Bliv ven med Sjældne-dagen
Sjældne-dagen 2011 står for døren. Støt op om de sjældnes fælles sag, og bliv ven med Sjældne-dagen.
Mandag den 28. februar 2011 sætter sjældne-organisationer fra hele verden fokus på sjældne sygdomme og handicap og på de sjældnes problemstillinger.
EURORDIS, der er arrangøren af Sjældne-dagen, laver hvert år en særlig hjemmeside, hvor du kan læse alt om dagen samt hvilke arrangementer og aktiviteter, der vil finde sted i hele verden. Se www.rarediseaseday.org.
Sjældne-dagen i Danmark
I Danmark afholdes af Sjældne-dagen af paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser, som også Danmarks Bløderforening er medlem af.
I år er det en mindre fejring, mens det store skyts kommer frem til næste år, når det er en ægte sjælden dag den 29. februar 2012.
I år er aktiviteterne således koncentreret om at skabe opmærksomhed på dagen ved at hverve venner til Sjældne-dagen, ligesom der lanceres en ny funktion på Sjældne Diagnosers hjemmeside, hvor sjældne borgere kan fortælle deres historie.
Formålet med sidstnævnte er at skabe grundlag for erfaringsudveksling på tværs af diagnoser og sygdomsbilleder. Dertil skal historierne sætte konkrete billeder på Sjældne Diagnoser og de sjældne borgere for at skabe opmærksomhed på området.
Kontakt studentermedarbejder hos Sjældne Diagnoser Maria Christensen på mc@sjaeldnediagnoser.dk eller tlf. 33 45 55 18, hvis du har lyst til at dele din historie.