Fagudvalget, som afdelingslæge Eva Funding fra Rigshospitalet er formand for, skal udarbejde en national behandlingsvejledning for blødersygdomme.

Danmarks Bløderforening mødtes med fagudvalget den 30. november, og i det skriftlige bidrag, som foreningen netop har indsendt, uddybes de emner, som foreningen fik mulighed for at tage op og kommentere på mødet. Udover baggrundsinformation om blødernes livskvalitet berører bidraget også emner som sikkerhed, egenmestring, effekt og adhærens.

Lille patientgruppe - dyr medicin
Udgifterne til faktormedicin løber årligt op i ca. 300 mio. kr., og det er en betragtelig udgift patientgruppens størrelse taget i betragtning. Derfor er blødersygdomme relevante i RADS’ regi. Fagudvalget skal blandt andet vurdere, hvilke faktorpræparater, der kan ligestilles til behandling af nye patienter, og hvad kriterierne skal være for et eventuelt skift hos patienter, der allerede er i behandling. I lyset af at nye langtidsvirkende faktorpræparater kommer på markedet skal fagudvalget også tage stilling til nye lægemidlers plads i behandlingen.

Danmarks Bløderforening mener
Danmarks Bløderforenings holdning er, at behandlingen skal tilstræbe at sikre, at den enkelte bløder og familie i videst muligt omfang får mulighed for at leve et normalt liv som alle andre borgere på trods af den kroniske sygdom.

Det indebærer, at den enkelte bløder – herunder også inhibitorpatienter – har adgang til sikker, effektiv og individualiseret behandling, der både forebygger livstruende blødninger og blødninger, der på sigt kan føre til varige invaliderende skader som fx ledskader, og understøtter patientens egenmestring.

 

Den forpligtende behandlingsvejledning forventes at være klar i april 2016.

Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin, RADS, skal bl.a. sikre en ensartet anvendelse af dyr sygehusmedicin på tværs af regioner og sygehuse.