Bløderforeningens bestyrelse havde i starten af september lejlighed til at diskutere henvendelserne og tage en principiel diskussion af foreningens ansigt på nettet, heriblandt på Facebook.

 

I bestyrelsen er man enige om, at grupper i Facebook skal være et supplement og ikke et alternativ til Bløderforeningens hjemmeside og den debat, der er der. Det er ikke alle, der er på Facebook, og det er ikke alle, der har lyst til at debattere om sygdom i et forum som Facebook, hvor man ikke har mulighed for at være anonym.

 

Bløderforeningen opfordrer da også alle til at overveje det nøje, før de deler oplysninger om deres sygdom på Facebook. Facebook ejer alle oplysninger, der fremkommer på sitet, og det er ikke til at sige præcis i hvilken sammenhæng, oplysningerne senere vil blive brugt.

 

Facebook er ikke omfattet af dansk lov om bl.a. persondata, og sitet har ret til at gemme, videregive og sælge oplysninger om dig. Det er vigtigt at være bevidst om, før man skriver om sin egen eller sine børns sygdom på sitet.

 

Men når det så er sagt, så er bestyrelsen meget glad for den opmærksomhed, medlemmer har vist foreningen ved at ønske, at den også optræder på Facebook.

 

To Facebook-brugere med interesse for blødersygdom og foreningen har allerede taget den virtuelle ske i egen hånd og oprettet grupper om Bløderforeningen.

 

Den ene af grupperne har Bløderforeningen fået tilbudt at overtage administrationen af, hvilket allerede er sket. I fremtiden vil bestyrelsesmedlem Jacob Bech Andersen således være administrator af gruppen Danmarks Bløderforening på Facebook.

 

Den anden gruppe er en støttegruppe til foreningen, og her er hensigten bl.a., at der skal samles penge ind til foreningen, hvilket jo altid falder på et tørt sted – den gruppe hedder Støt Danmarks Bløderforening.

 

Ungegruppen har endvidere planer om at lave en gruppe på Facebook specielt henvendt til unge med blødersygdom.