Fra Danmarks Bløderforening deltog Alexander Wittrup May samt sekretariatsleder Karen Binger Holm. Naja Skouw-Rasmussen deltog som EHC-repræsentant. Her under kan du læse Alexanders referat fra konferencen.

Fredagen startede med en icebreaker, hvor vi blev bedt om at tage stilling til en række spørgsmål. Ja eller nej – der var ingen mellemvej, hvilket gav nogle gode diskussioner om genbehandling, kilder til funding, holdninger til generationsskifte med videre - selvom der ved de fleste spørgsmål var temmelig stor enighed. 

CEO for EHC, Amanda Bok, holdt herefter et kort oplæg om EHC’s igangværende projekter og arbejde, hvorefter Flora Peyvandi indtog scenen og gav en status på den nuværende status på genterapi. Efter frokost var der rundbordsdiskussion i tre forskellige grupper: bestyrelsesmedlemmer, medarbejdere og unge. Her deltog Alexander i den for bestyrelsesmedlemmer, og Karen i den for medarbejdere. På dagsordenen var compliance i forhold til funding. Der findes nedskrevne retningslinjer på Europæisk niveau, der skal hjælpe de lokale organisationer med at sikre, at donationer og funding sker på den mest ansvarlige og transparente måde muligt. Disse samme retningslinjer er ikke implementeret i mange regionale bløderforeninger, hvilket kan give udfordringer, da mellem 75 % og 100 % af funding i mange østeuropæiske organisationer stammer fra medicinalindustrien. 

Herefter holdt Naja en workshop om kvinder og blødersygdom, hvor deltagerne blev inddraget i et brætspil, for på den måde at gennemgå udfordringerne ved at have blødersygdom som kvinde. Fredagens program blev sluttet af med indlæg fra lægemiddelindustrien. De var blevet bedt om at holde en kort TED-talk, om et emne der lå dem på sinde. Efter en hyggelig aftensmad, gik nogle af de yngre medlemmer af delegationen ud og fik et par belgiske øl.

Lørdag startede ud med et oplæg fra Dr. Beatrice Nolan om faktorpræparater med forlænget halveringstid. Foreløbige resultater viser en forlængelse af halveringstiden på 2,5 – 5,0 gange, i forhold til nuværende præparater, for faktor IX, og 1,4 – 1,6 for faktor VIII. Efterfølgende holdt Simona Biancu et oplæg om fokuseret og målrettet fundraising. Hovedpunkterne her var, at for at få en diversificeret, stabil og ikke mindst stor funding base, skal der målrettet og struktureret indsats til. Gerne også én, der kigger ud over medicinindustrien. En pointe her var ligeledes, at funding kan i den forbindelse også være andet end penge. Det kan være en investering af tid i et specifikt projekt, eller det kan være hjælp til at skabe opmærksomhed omkring blødersygdommen. 

Herefter deltog Alexander i en tema-session der omhandlede, udvikling af bløderbehandling på nationalt niveau, samt hvordan samarbejdet mellem patientgrupper, faggrupper og medicinalindustrien kan styrkes. Det viser sig her, at udfordringerne i Østeuropa er af mere fundamental karakter. De mangler for det første forebyggende behandling. For det andet mangler der generelt specialiserede behandlingscentre på hospitalerne, og for det tredje er der ikke almen viden om blødersygdommens udfordringer. Flere steder er basal registrering af bløderne, deres behandling og skader også særdeles mangelfuld. 

Som det sidste oplæg gav Kristine Jansone gode råd til, hvordan de lokale bløderforeninger kan bibeholde og tiltrække frivillig arbejdskraft. Her var nøgleordene - blandt andet - at give specifikke, målrettede opgaver og at kommunikationen af og opfølgningen på resultaterne skal være klar, både over for deltagerne samt foreningen. Lørdag aften var det middag i byen, hvilken blev sluttet af med både drinks og belgiske øl i muntert og hyggeligt selskab.

Søndag blev brugt til opfølgning, evaluering og take-aways. Alle delegationer blev bedt om at præsentere deres. Det danske var en betragtning om at selve bløderforenings rolle kan tænkes at ændre sig, i takt med at behandlingen bliver bedre og bedre. Rationalet er at hvis alle bløder med hæmofili i svær grad får genbehandling, eller behandling med meget lang halveringstid, vil de effektivt blive at betragte som medium eller endda milde blødere. I den nye situation bliver bløderforeningen nødt til at ændre sine tilbud, så den kan tage hånd om en patientgruppe der i mindre grad har behov for behandling, og dermed vejledning. Vi foreslog at de lokale patientforeninger kunne byde denne fremtid i møde ved at afholde et Future Lab.

Udgivet: 21-08-2017