Artiklen, som udkom i december 2018 i det videnskabelig tidsskrift Acta Haematologica, peger på, at blødere siden 1988 har oplevet en forbedring af deres fysiske helbred og deres led. Artiklen viser dog også, at blødere under 35 år – trods de store forbedringer i behandlingen – stadig oplever, at ledskader påvirker deres fysiske formåen. Derfor er det vigtigt forsat at have fokus på effektiv behandling og rehabilitering gennem hele livet.

Forfatterne til artiklen anbefaler, at risikoen for bl.a. ankelblødninger i højere grad bliver en del af den sundhedsprofessionelle rådgivning af blødere ift. fysisk aktivitet, sport- og fritidsinteresser og karrievalg.

Artiklen slår også fast, at selvom livslang behandling kan forebygge skader og blødninger, vil blødersygdom altid være en fremadskridende (progredierende) sygdom.

Sammenligning over tid viser bedre led og fysik
Artiklen viser udviklingen af livskvalitet blandt blødere ved at sammenligne Danmarks Bløderforenings tre livskvalitetsundersøgelser fra 1988, 2001 og 2012. Det er blandt andet gjort ved at sammenligne data om blødere, som fx var 40 år i 1988 med blødere, som var 40 år i 2001 og 2012 for at se, hvordan livskvaliteten for blødere har udviklet sig. Resultaterne viser:

• Blødernes led og fysik er forbedret, når man sammenligner over tid.
• Over tid oplever færre blødninger. Særligt er risikoen for blødninger hos yngre blødere faldet.
• Der er sket størst forbedring i blødernes knæ- og albueled over tid.
• Skader på ankelled er stadig udfordrende for blødere i dag. Ligesom skader på leddene i skuldre og hofter også stadig er en udfordring.

Artiklen har - udover at sammenligne tal fra de tre livskvalitetsundersøgelser - analyseret sammenhænge mellem blødninger, ledskader og fysisk formåen ift. alder, sværhedsgrad af blødersygdom og undersøgelsesår.

Samarbejde resulterede i artikel
Artiklen er udarbejdet i et samarbejde mellem Danmarks Bløderforening, forskerne Jakob Bjørner og Christina Schnohr ved Københavns Universitet, overlæge Lone Hvitfeldt Poulsen ved Blodsygdomme Blødercenter, Aarhus Universitetshospital og overlæge Eva Funding ved Hæmatologisk Klinik, Rigshospitalet. Fra foreningen har Terkel Andersen, Lars Lehrmann, Theis Bacher og sekretariatsleder Karen Binger Holm været med til at udarbejde artiklen. En stor tak til alle der har bidraget.

Du kan læse den fulde artikel ved at købe adgang på siden her › 

Tak til medicinalfirmaerne Shire og Novo Nordisk, som har støtte udarbejdelsen af artiklen.

Udgivet: 16-01-2019