Et fagudvalg, ledet af afdelingslæge Eva Funding fra Rigshospitalet, har systematisk gennemgået medicinske fordele og ulemper og udarbejdet anbefalinger for brugen af lægemidler til behandling af blødersygdomme.

Overordnet har fagudvalget lagt vægt på god effekt, ingen smitterisiko og lav risiko for inhibitor. Det fremgår blandt andet, at rekombinante produkter er at foretrække i behandlingen og at patienter kun bør skifte produkt på lægefaglig indikation eller hvis produkter udgår af markedet.

Derudover lægges der vægt på mulighed for hjemmebehandling og mulighed for individualiseret behandling. I forhold til forebyggende (profylaktisk) behandling anbefales det at igangsætte behandlingen på tidspunktet for eller før den første ledblødning og fortsætte behandlingen livet igennem.

Læs mere om behandlingsvejledningen og baggrundsnotatet her»

Dermed ligger behandlingsvejledningen på linje med de anbefalinger, Bløderforeningen har givet i sit bidrag til fagudvalget. Foreningens anbefaling er, at den enkelte bløder – herunder også inhibitorpatienter – har adgang til sikker, effektiv og individualiseret behandling, der både forebygger livstruende blødninger og blødninger, der på sigt kan føre til varige invaliderende skader som fx ledskader, og understøtter patientens egenmestring.

Næstformand Jacob Bech Andersen er også glad for resultatet af processen og udtaler:

”Behandlingsvejledningen afspejler en fornuftig og forsigtig tilgang, hvor patientsikkerhed og optimal behandling har fået topprioritet”, siger Jacob Bech Andersen og kvitterer for det store og flotte stykke arbejde, fagudvalget har lagt i forarbejdet til den nye behandlingsvejledning.

Også det eksisterende registreringssystem får et par ord med på vejen. Indrapporteringen beskrives besværlig og tilsvarende mangelfuld. Det anbefales derfor i vejledningen, at der bør etableres en IT-løsning, der understøtter tidstro registrering af faktorforbrug og blødningsepisoder ved hjemmebehandling.

Læs om foreningens bidrag til behandlingsvejledningen her»

Også denne anbefaling er på linje med Bløderforeningen, der netop har taget initiativ til et projekt om telemedicin i bløderbehandlingen. Projektet, der gennemføres i samarbejde med læger fra hæmofilicentrene på Rigshospitalet og Skejby og repræsentanter fra telemedicincentrene i Region Hovedstaden og Region Midtjylland, arbejder på at dokumentere både behov og økonomiske incitamenter for et online registreringssystem.

Læs mere om telemedicinprojektet her»