EHC-konference 2019
D. 4-6. oktober 2019 deltog repræsentanter for Danmarks Bløderforening ved EHC's konference i Nordmakedonien i byen Skopje.
Programmet på EHC-konferencen tog vanen tro fat i en række relevante og aktuelle emner inden for blødersygdomme.
Flere sessioner samlede blandt andet op på den nyligt afholdte kvindekonference og gik ind i detaljer om behandling af von Willebrand og de sjældne blødersygdomme med særligt fokus på problemer omkring menstruation og fødsel.
På hæmofili A-området er de første erfaringer med ikke-faktor terapi i almindelig brug til både inhibitor og ikke-inhibitor patienter fortsat gode. Udover god beskyttelse mod blødninger, melder patienter også om en reduktion i ledsmerter.
Samtidig synes genbehandling nu så tæt på, at den første behandling kan komme på markedet allerede næste år. Der udestår dog fortsat svære diskussioner af, hvordan betalingen af de dyre behandlinger skal foregå.
De nye behandlinger giver langt bedre muligheder for at tilpasse behandlingen til den enkelte, men stiller både læger og patienter over for en række svære valg. For os som forening vil det stille nye krav i vores møde med sundhedssystemet og vores medlemmer. Erfaringsudveksling med vores europæiske søsterorganisationer er et vigtigt led i at ruste os til fremtiden.
På konferencen var der også hyldest og emotionelt farvel til EHCs præsident, Brian O'mahony, der trådte tilbage efter 8 år på posten. Declan Noone - også fra Irland - blev med klart flertal valgt som ny præsident for de næste 4 år.
Fra Danmark deltog vi med 4 bestyrelses-medlemmer. Formand Jacob Bech Andersen gav en opdatering på forberedelserne til næste års konference i København. Derudover havde vi en stand med turistinformation. Vi havde også øjne og ører åbne for at få tips til vores planlægning af konferencen, hvor vi glæder os til at byde hele Europa velkommen til EHC konferencen 2.-4.oktober 2020.
Tak til Bayer, Roche og Sobi, som har støttet Danmarks Bløderforenings deltagelse i EHC 2019 i Skopje.
Udgivet: 14-10-2019
Læs BløderNyt
Her kan du læse tidligere udgaver af foreningens medlemsblad BløderNyt. Bladet udgives to gange om året og indeholder bl.a. artikler om, hvordan det er at leve med en blødersygdom i Danmark og om den nyeste udvikling inden for behandling.