Spring navigationen over og gå direkte til indhold

En ung bløder i Tanzania

I vinteren 2013/2014 var bestyrelsesmedlem Naja Skouw-Rasmussen på et længere ophold i Tanzania. Her mødte hun Dominic, der blev diagnosticeret med hæmofili A i svær grad som 25-årig. Læs Dominics historie her.


Af Naja Skouw-Rasmussen

En søvnig søndag i Dar es Salaam, den største by i Tanzania, mødtes jeg med Dominic på en cafe til en kop kaffe og en snak om, hvordan han oplever at være bløder i et land som Tanzania. Tanzania ligger i Østafrika, er lidt mere end tre gange så stort som Italien og har ca. 45 millioner indbyggere. Selvom jeg ikke havde set Dominic før, genkendte jeg ham straks, da han med sin haltende gang kom hen imod vores mødested. Vi hilste og satte os i et par lænestole - klar til at høre en historie om livet som bløder i Tanzania - Dominics historie.

I en alder af 25 blev Dominic diagnosticeret med hæmofili A i svær grad på Muhimbili hospitalet i Dar es Salaam. Det er det eneste hospital i Tanzania, som kan behandle og diagnosticere blødere. Hospitalet kan på nuværende tidspunkt kun diagnosticere for hæmofili A og B, hvilket er kommet i stand gennem et samarbejde med et engelsk hospital. Tidligere blev blodprøver sendt til England for diagnose, men nogle af lægerne kan udføre testen nu. Med hensyn til von Willebrand skal blodprøven dog stadig sendes til England.

I takt med at Dominic blev diagnosticeret, blev der også kigget lidt på familien, og han forklarede, at hans niece er blevet diagnosticeret bærer. For Dominic gav diagnosen en forklaring på alle de blå mærker og smerten, han havde oplevet i sine led siden han var helt lille. Dominic er oprindelig fra byen Songea i det sydvestlige Tanzania, men da faktor kun er tilgængelig i Dar es Salaam, er han nu flyttet dertil. Hospitalet og derved patienterne har hidtil været afhængig af faktor koncentrat per donation. USA og England har blandt andet doneret, men med denne ordning kan man aldrig vide sig sikker på, om der er faktor til rådighed.

Dominic har gået i skole, i de små klasser på den lokale skole og senere på en kostskole, hvilket gjorde at han undgik længere transport. Det er ret almindeligt at gå på kostskole, fordi distancerne er meget store, og infrastrukturen ganske begrænset. Mange steder er der kun grusveje, som generelt er ret hullede og oversvømmes i regntiden, og det er ikke svært at forstille sig, at en tur i de nedslidte busser kan resultere i blødninger. Nu arbejder Dominic i en lille butik, som sælger ris, korn, mel, majs og lignende. Det kan betyde løft af tunge sække, men som Dominic forklarede mig, har han hjælpere, der står for den del.

Efter diagnosen og kontakten til hospitalet, er Dominic ligeledes blevet en del af den stadig spæde bløderforening i Tanzania. Foreningen startede i 2009 af de fire læger på Muhimbili hospitalet, men indtil videre har der kun været ét bestyrelsesmøde. Lægerne er fuldt beskæftigede med den kæmpe opgave, det er, at identificere patienter og hjælpe dem så meget som muligt med de begrænsede midler, de nu engang har. På nuværende tidspunkt er der ca. 40 patienter.
 
Dominic hjælper også til i foreningen ved at tage rundt og snakke med børnene og de unge med en blødersygdom, som en form for rollemodel og gensidig læring om, hvordan man kan leve med sin sygdom. Selvom der er lang vej endnu for en optimal behandling for bløderne i Tanzania, er der allerede nu nogle engagerede personer, som gør deres bedste.

Jeg mødte Dominic i forbindelse med et ophold i Tanzania i vinteren 2013/14. Artiklen er skrevet på basis af en længere samtale, som dog var en anelse besværet ved mit begrænsede swahili og Dominics lidt besværede engelske.
 

Læs BløderNyt

Her kan du læse tidligere udgaver af foreningens medlemsblad BløderNyt. Bladet udgives to gange om året og indeholder bl.a. artikler om, hvordan det er at leve med en blødersygdom i Danmark og om den nyeste udvikling inden for behandling.