Europæisk møde om fremtidens behandling
Bestyrelsesmedlem Naja Skouw-Rasmussen deltog i juni i The European Haemophilia Consortiums såkaldte Roundtable-møde i Bruxelles. Her kan du læse Najas beretning om udkommet af mødet.
"Den 24. juni 2013 var der EHC Roundtable i Bruxelles. Det er et kort seminar, hvor patientforeninger, medicinalvirksomheder og lægefagligt personale inviteres til at diskutere et presserende emne, og i år var temaet fremtidens behandling.
Det handlede helt konkret om, at der inden for en kort årrække vil blive lanceret nye langtidsholdbare faktorpræparater, men at virkeligheden er en anden siden lanceringen af de nuværende produkter. Blandt andet er der kommet forskellige regulativer fra det Europæiske Medicinske Agentur (EMA) i forbindelse med potentiel monopol og kliniske forsøg.
Der var lagt op til en debat om, hvad udviklingen af nye produkter kommer til at betyde for bløderne, og nøgleordene blev valg, muligheder, adgang og rimelige priser. Idet hver bløder har forskellige behov for behandling, er det essentielt, at patienten kan vælge mellem forskellige behandlingsformer. Derudover håber de fattigere europæiske lande, at de nye faktorpræparater vil accelerere processen mod forbedret behandling i disse lande.
Fra den europæiske sammenslutning af bløderforeninger (EHC) var der en klar opfordring til specielt medicinalvirksomhederne om at samarbejde, for at denne nye fase af bløderbehandlingen bliver en succes for alle. Det var en opfordring, der blev nikket til, og tiden vil vise, hvordan det aktivt kommer til udtryk."
Naja Skouw-Rasmussen