Europæisk møde om von Willebrands sygdom
I juni mødtes repræsentanter fra de europæiske bløderforeninger, læger, forskere og medicinalindustri til det såkaldte EHC Round Table (rundbordsmøde) i Bruxelles. Formålet med mødet var at ajourføre hinanden og udveksle erfaringer om den igangværende kliniske udvikling indenfor von Willebrands sygdom. Nu er referatet fra mødet udgivet.
På programmet var blandt andre læger og forskere og formanden fra den lettiske bløderforening, Baiba Ziemele, og de holdt alle oplæg om von Willebrands sygdom. Efterfølgende var der en diskussion blandt de fremmødte.
Stadig under-diagnosticering
Èn af hovedkonklusionerne på mødet var, at selvom von Willebrands sygdom er den mest udbredte blødersygdom, er der stadig mange mennesker, der lever i uvidenhed om deres diagnose. Især i udviklingslandene ser man en tendens til under-diagnosticering. Det lader sig blandt andet udmønte i manglende viden om undertypen af sygdommen, og det har stor betydning for behandlingen. Formanden for den lettiske bløderforening, Baiba Ziemele, kunne i sit oplæg blandt andet fortælle, at hun endnu ikke har en konkret diagnose på grund af manglende ekspertise og ressourcer i Letland.
Profylaktisk behandling?
Et andet emne, der blev diskuteret på rundbordsmødet, var brugen af profylaktisk (dvs. forebyggende) behandling til mennesker med von Willebrands sygdom. Det har hidtil ikke været kutyme.
Bestyrelsesmedlem Naja Skouw-Rasmussen, som deltog i rundbordsmødet for Danmarks Bløderforening, fortæller om debatten:
- Man snakker tit om, at man skal have to-tre ledblødninger, før man starter profylaktisk behandling, men man glemmer måske, at en kvinde med von Willebrands sygdom reelt har minimum 12 blødninger om året på grund af menstruation.
- En bieffekt af menstruationsblødninger er et meget lavt jernniveau, og det er et udtalt problem for kvinder med blødersygdom. Der har kørt nogle studier i Tyskland, hvor man ser en positiv effekt af profylaktisk behandling med forøget faktorniveau samt øget jernniveau.
- Men der er også nogle økonomiske overvejelser i det. Som der blev spurgt på mødet: ”Hvem betaler for den forebyggende behandling, og er det rimeligt at bruge ressourcerne på en gruppe, som allerede har et rimeligt højt faktorniveau?” Det er et emne, som har fået meget fokus de seneste år.
Se præsentationerne online
Udover de to ovennævnte emner blev der også holdt oplæg om von Willebrands sygdom og inhibitor, samt om erhvervet von Willebrand.
European Haemophilia Consortium (EHC) er den europæiske sammenslutning af bløderforeninger. EHC arbejder for at forbedre livskvaliteten blandt europæiske blødere. Det skønnes, at der lever omkring 80.000 mennesker med hæmofili i Europa.
Læs BløderNyt
Her kan du læse tidligere udgaver af foreningens medlemsblad BløderNyt. Bladet udgives to gange om året og indeholder bl.a. artikler om, hvordan det er at leve med en blødersygdom i Danmark og om den nyeste udvikling inden for behandling.