Paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser åbner nu op for en ny mulighed på hjemmesiden. Fra og med Sjældne-dagen 2011, mandag den 28. februar, har patienter, pårørende og andre med erfaringer og viden om sjældne sygdomme mulighed for at fortælle og dele deres historie med andre.

Rum for virtuel erfaringsudveksling
Sjældne historier er fortællinger skrevet af mennesker med sjældne sygdomme tæt inde på livet. Hver især giver de forskellige bud på, hvordan det er at leve med en sjælden diagnose. Hvordan tackler man rollen som forælder til et barn med en sjælden sygdom eller handicap? Hvordan kan man i det hele taget få en hverdag til at fungere med en sjælden diagnose?

Sjældne historier skaber et virtuelt rum for erfaringsudveksling og vidensdeling. Her kan mennesker med sjældne sygdomme og handicap hente viden og erfaring via andres historier. Det kan i sidste ende være med til at skabe grobund for en bredere forståelse af livet med en sjælden diagnose, også blandt udenforstående.

Læs og kommenter andres historier
Syv personer har indtil videre skrevet deres historier ned og delt dem med andre på Sjældne historier. Her kan du blandt andet læse om 13-årige Nanna, der lider af den sjældne blodsygdom ITP, Ole, der har diagnosen Huntingtons Chorea, Thomas’ tanker om livet som forælder til 8-årige Frida, der lider af Neurofibromatosis Recklinghausen, samt om hverdagen for Bente, der har immundefekt.

Du har mulighed for at læse deres historier, kommentere på dem og stille spørgsmål til skribenterne.

Fortæl din historie
Sjældne historier giver også dig mulighed for at fortælle din historie. Har du en sjælden sygdom eller handicap inde på livet – som diagnosticeret, pårørende eller fagligt – kan du her fortælle din historie til andre. Din historie og den viden og erfaring, du har fået, kan måske hjælpe andre til at få en bedre forståelse for deres sygdom.

Læs mere om Sjældne historier på www.sjaeldnediagnoser.dk/historier.