Der findes omkring 800 sjældne diagnoser i Danmark – herunder hører også blødersygdomme. Blødersygdommes sjældenhed gør, at der både i befolkningen, men også blandt sundhedsprofessionelle hersker megen uvidenhed. Det kan være frustrerende at blive mødt med spørgende blikke, når man fortæller om sin blødersygdom. Ofte må blødere være eksperter på sin egen sygdom.

Det er noget alle sjældne kan nikke genkendende til – og derfor bakker Danmarks Bløderforening også op om Sjældne-dagen. For sammen er vi stærkere.

Bløderforeningen repræsenteret ved fejring

D. 28. februar afholder paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser konference og reception i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup. Her sættes fokus på adgang til specialiseret behandling og på patient empowement. Her holder næstformand for Danmarks Bløderforening oplæg om, hvordan vi i Bløderforeningen bygger (livslange) relationer og netværk eksemplificeret ved Bløderlejren og 30+ netværket.

Skab synlighed: Postkort til politikere

Du kan også være med til at markere dagen og udbrede kendskabet til sjældne sygdomme, ved at skrive et postkort til folketingspolitikerne og fortælle om, hvordan det er at leve med en blødersygdom.

De, der bedst kan fortælle om, hvordan det er at leve med en sjælden sygdom, er de sjældne selv. Derfor opfordrer Sjældne Diagnoser alle, der lever med en sjældne sygdom tæt inde på livet, til at sætte ord på deres udfordringer.

På den måde kan du være med til at skabe mere opmærksomhed og synlighed omkring sjældne sygdomme.

Følg guiden i linket her: https://sjaeldnediagnoser.dk/postkort-til-politikerne/

Bløderforeningen ønsker alle en rigtig glædelig Sjældne-dag.

Udgivet: 27-02-2020