Nøglepersoner

Det er vigtigt, at pædagoger og lærere kender til blødersygdommen. Viden om, hvordan man skal håndtere en blødnings- eller tvivlssituation kan være med til at skalere ned for bekymringer og for uhensigtsmæssig overvågning. Derfor er et godt råd til forældre med et kommende institutionsbarn at udvælge nogle nøglepersoner, som de andre kan spørge til råds. Når daginstitutionen eller skolen har indsigt i blødersygdommen og ved, hvem de skal kontakte, fritages barnet for at bære ansvaret for at håndtere sygdommen, når forældrene ikke er der.

Åbenhed

Det er også vigtigt, at barnets lege- og klassekammerater kender til blødersygdommen. Det er både et spørgsmål om sikkerhed og et spørgsmål om stigmatisering. Når de er helt små, kan man nøjes med at lade børnene vide, at de skal skynde sig at hente en voksen, hvis et barn med blødersygdom slår sig. Efterhånden som barnet bliver ældre kan man øge informationsmængden.

Hæmofiliguide

Hæmofiliguide er en app, hvor du kan finde massevis af tips og viden om børn med blødersygdom.

• Hvordan opdager jeg en blødning hos mit barn?

• Hvad skal jeg gøre ved skade eller mistanke om skade?

• Hvordan påvirker blødersygdommen skolegangen?

• Hvordan forholder man sig til motion og leg i skolegården?

Hæmofiliguide kan downloades i iTunes App Store og Google Play. Hæmofiliguide er udviklet af Shire.

Magic Movie Maker

Med Magic Movie Maker-appen kan børnene fortælle om deres erfaringer med at leve med hæmofili gennem en film, de selv laver. Filmen kan vises til familie, venner eller lærere, og den kan hjælpe barnets omgangskreds til bedre at forstå, hvad hæmofili er, og hvordan det er at leve med sygdommen. Magic Movie Maker kan downloades i iTunes App Store.  Magic Movie Maker er udviklet af Sobi.

Skole for mig

Noah har hæmofili og går i folkeskole. Han leger og klatrer i træer præcis som sine kammerater, men lærerne har følt, det var et stort ansvar at vurdere et slag eller en blødning, når Noah faldt og slog sig. Derfor har Noahs forældre fortalt alle skolens lærere og pædagoger om sygdommen, og de har lavet et lille hæfte til lærerværelset med et billede af Noah, informationer om sygdommen, hvornår det kan være alvorligt og med deres kontaktoplysninger. Derudover er det blevet aftalt, at lærerne sender et billede af Noahs skader via SMS, så Noahs mor på afstand kan bedømme, om det er alvorligt. Det er blevet en stor succes.

Læs hele historien på skoleformig.dk

’Skole for mig’ er et projekt søsat af Danske Patienter, der har til formål at indsamle erfaringer om kronisk syge børns udfordringer i skolen for at finde frem til løsninger og indsatser, der kan implementeres bredt i grundskolen.

Læs hele artiklen ”Sygeplejerskens tips til skolestart” af Sandra Holmgaard i Blødernyt 1/2016.

Udgivet: 10-07-2018