Der blæser mange nye og interessante vinde på behandlingsfronten for blødersygdomme i disse år. Det er den umiddelbare konklusion, efter at mere end 5000 læger, forskere, medicinalfolk og patienter har deltaget i den internationale hæmofiliorganisation WFH’s store verdenskongres om blødersygdom i skotske Glasgow. 

På produktsiden dukker nye præparater og forskningsresultater hele tiden op, og måden, man eksempelvis behandlede klassisk hæmofili på tidligere, vil nødvendigvis ikke være den samme i fremtiden. Produkter med længere halveringstid er allerede på markedet, og flere er på vej. Men også helt nye behandlingsformer med brug af blandt andet antistoffer og genterapi kan få betydelig indflydelse på fremtidens bløderbehandling. Ligeledes er det ikke længere en selvfølge, at klassisk bløderbehandling i fremtiden foregår foregå via intravenøs indsprøjtning, idet subkutane behandlingsmuligheder også er på vej på nogle felter.

”Det er utroligt interessant, hvad der sker i forhold til bløderbehandling i øjeblikket. Der er gang i så mange nye ting på behandlingsområdet, og der kommer rigtigt mange nye produkter til. Jeg håber selvfølgelig, at den udvikling også kommer de danske bløderpatienter til gode,” siger overlæge Lone Hvitfeldt Poulsen ra Center for Hæmofili og Trombose i Aarhus. Hun spår, at vi kun lige har set toppen af isbjerget i forhold til ny bløderbehandling.

”Udviklingen er ikke stoppet, og der kommer endnu flere nye lægemidler til, der for nogens vedkommende virker på utraditionelle måder. Det er meget spændende tider.” siger Lone Hvitfeldt Poulsen.

Danmarks Bløderforening har på kongressen været repræsenteret ved ungerepræsentant Emil Larsen, kasserer Christian Krog Madsen, medicinsk repræsentant Nina Voldby, ungerepræsentant Allan Asp Strøm, bestyrelsesmedlem Sine Lyons, bestyrelsesmedlem Palle Skovby, bestyrelsesmedlem Erik de Maré, formand Jacob Bech Andersen, bestyrelsesmedlem Naja Skouw-Rasmussen, næstformand Tem Folmand og bestyrelsesmedlem Poul-Erik Andersen. En stor delegation som har forøgt at dække de ualmindeligt mange områder at dykke ned i:

”Det har på mange måder været en historisk kongres. Jeg har deltaget i WFHs verdenskongresser mange gange før, men jeg tror roligt, at jeg kan sige, at der aldrig har været så mange nyheder som på denne kongres. Hele behandlingsområdet – især i forhold til hæmofili A og B – er et kapitel for sig, og sideløbende sker der mange andre utroligt interessante ting blandt andet i forhold til det øgede fokus på kvinder og blødersygdom og ikke mindst hele betragtningen af bløderpatienten som en individuel person med individuelle behov ,” siger bløderforeningens formand, Jacob Bech Andersen og uddyber:

”Meget tyder på, at vi går mod en mere individualiseret behandling, fordi der i fremtiden ganske enkelt vil være flere muligheder for behandling og flere muligheder for at tilpasse behandlingen til den enkelte patient. I hvert fald i vores del af verden.  Og en vigtig pointe her er også, at en den optimale behandling og det gode liv for folk med blødersygdom ikke udelukkende handler om at tage sin faktor, men i høj grad også om, at man passer på sin krop i forhold til at spise sundt, stoppe eventuel rygning og ikke mindst dyrke motion. Og ja – jeg er fuldstændig med på – at fysisk aktivitet i perioder kan virke uoverskueligt for en bløderpatient – det ved jeg fra mit eget liv - men fakta er, at fysisk aktivitet på forskellige niveauer kan gøre underværker for en bløderkrop – lige meget om man er 5, 15 eller 55 år. Det har en lang række oplæg og undersøgelser på kongressen slået fast.”

Mens man altså i den vestlige verden taler om nye produkter og individualiserede behandlingsmuligheder, så har verdenskongressen i Glasgow også givet et klart billede af slået fast, at langt størstedelen af verdens bløderpatienter stadig ikke har adgang til ordentlig behandling. Kun 20 procent af verdens patienter, der lider af blødersygdom, har adgang til effektiv medicin som faktor VIII og IX9.  Og mere end 50 lande i verden har ingen blødermedicin overhovedet, hvilket desværre betyder, at blødersygdom er noget man dør af – tidligt i livet. Et ualmindeligt deprimerende tal, der ikke har ændret sig i mere end 20 år.

Allan Weill, præsident for verdensorganisationen WFH, erkendte da også i sin åbningstale, at manglen på blødermedicin på verdensplan er en mindre katastrofe.

”Er det her fair? Jeg synes det ikke. Udfordringerne er så store, at man kan betvivle om vores arbejde for at skaffe behandling til alle patienter i verden overhovedet virker,” sagde Allan Waill, som dog også udtrykte en smule optimisme i forhold til de mange nye behandlingsmuligheder, der er på vej på bløderområdet.

”Forhåbentligt vil de nye tider i forhold til behandling ikke kun få positiv betydning for de rigeste lande i verden. Forhåbentligt vil udviklingen også få positiv betydning for de lande, der normalt ikke har råd og adgang til ordentlig medicin. Det vil vi i hvert fald kæmpe for i WFH,.”

Læs mere om konferencen på WFH hjemmeside her >>

Næste verdenskongres finder sted i juni 2020 i Malaysia.

Danmarks Bløderforenings deltagelse i WFH kongres 2018 blev støttet af Bayer, CSL Behring, Pfizer, Roche og Sobi.

Udgivet: 25-05-2018