Hjælp på vej til børn med ITP og deres familier
Bløderforeningen kan i år fejre den internationale ITP-dag med gode nyheder for børn med ITP og deres familier. Snart kan nye spørgeskemaer til ITP-familier bruges til at forbedre samtalen med sundhedspersoner om de fysiske, sociale og følelsesmæssige udfordringer, det har at leve med sygdommen.
Projektet, som har været længe undervejs, bygger på et ønske blandt forældre til børn med ITP i foreningen, om bedre at kunne synliggøre og dokumentere, hvor stor en belastning sygdommen kan være i hverdagen både for barnet og familien. Projektet er igangsat i tæt samarbejde med Mimi Kjærsgaard, læge ved BørneUngeKlinikken på Rigshospitalet og vil på sigt kunne bidrage til bedre og mere ensartet behandling i hele landet.
Spørgeskemaerne er en del af det canadiske dialogværktøj Kids ITP Tool. Henover efteråret arbejder foreningen på at få oversat spørgeskemaerne, få dem afprøvet blandt familier med ITP-børn og informere om de nye spørgeskemaer blandt de behandlingsansvarlige hospitalsafdelinger. Bløderforeningen forventer at have en dansk udgave af spørgeskemaerne klar til brug i foråret 2019.
Læs mere om projektet her >>
Læs personlige beretninger om livet som familie til et barn med ITP her >>
Projektet er muliggjort med støtte fra medicinalfirmaet Novartis og Jascha Fonden.
Udgivet: 28-09-2018
Læs BløderNyt
Her kan du læse tidligere udgaver af foreningens medlemsblad BløderNyt. Bladet udgives to gange om året og indeholder bl.a. artikler om, hvordan det er at leve med en blødersygdom i Danmark og om den nyeste udvikling inden for behandling.