I dag er det Sjældne-dag!
Den sidste dag i februar danner traditionen tro rammen om den internationale opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap, Sjældne-dagen.
Hæmofili og von Willebrands sygdom er sjældne sygdomme. 1 ud af 10.000 har hæmofili A, 1 ud af 50.000 har hæmofili B, og det skønnes at op mod 1 procent af befolkningen har von Willebrands sygdom – de fleste uden at vide det. Den seneste optælling af blødere i Danmark fra august 2011 viste, at der lever 959 mennesker med en blødersygdom i Danmark.
Blødersygdommenes sjældenhed gør, at der både i befolkningen men også blandt sundhedsprofessionelle hersker megen uvidenhed om sygdommen. Ofte må bløderne selv være eksperter i egen sygdom. Derfor er det vigtigt fortsat at skabe opmærksomhed og sikre viden om sjældne sygdomme som blødersygdom. Informationsarbejdet er en vigtig del af Danmarks Bløderforenings arbejde, blandt andet gennem hjemmesiden, hvor man også kan bestille materialer.
Hvad kan du gøre for at skabe opmærksomhed?
Du kan være med til at sætte fokus på sjældne sygdomme ved blandt andet at indsætte det officielle Sjældne-dags-logo i din mail. Hent det her »
Du kan også se og dele den officielle Sjældne-dags video. Musikken til videoen er lavet af Annie Lennox og Dave Stuart fra Eurythmics. Se videoen her »
Læs mere om, hvad du kan gøre for at skabe opmærksomhed omkring sjældne sygdomme på kampagnesiden www.rarediseaseday.org.
Terkel Andersen er vært ved konference
I forbindelse med Sjældne-dagen 2013 var formand for Danmarks Bløderforening, Terkel Andersen, vært ved en konference om grænseoverskridende behandling i Bruxelles tirsdag den 26. februar. Udover at være formand for Danmarks Bløderforening er Terkel Andersen præsident i den europæiske sjældne-organisation Eurordis.
Læs mere om konferencen her »
Henvendelse til sundhedspolitikere
Paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser, som Danmarks Bløderforening er medlem af, retter i dag henvendelse til Sundhedsministeren, Europaministeren og til folketingets Europaudvalg samt Sundheds- og forebyggelsesudvalget for at gøre opmærksom på Cross Border-direktivet, dvs. grænseoverskridende sundhedsydelser.
Læs mere om henvendelsen her »
Henvendelse til sundhedspolitikere
Paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser, som Danmarks Bløderforening er medlem af, retter i dag henvendelse til Sundhedsministeren, Europaministeren og til folketingets Europaudvalg samt Sundheds- og forebyggelsesudvalget for at gøre opmærksom på Cross Border-direktivet, dvs. grænseoverskridende sundhedsydelser.
Læs mere om henvendelsen her »
Læs mere…
Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag for mennesker med sjældne sygdomme og handicap. Internationalt arrangeres dagen af den europæiske sjældne-organisation, Eurordis, mens det i Danmark er paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser, der fører an. I år er temaet for dagen ”Rare Disorders without Borders” (sjældne sygdomme uden grænser). Fokus er således sat på diagnostik og behandling over landegrænser for mennesker med sjældne sygdomme.
Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag for mennesker med sjældne sygdomme og handicap. Internationalt arrangeres dagen af den europæiske sjældne-organisation, Eurordis, mens det i Danmark er paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser, der fører an. I år er temaet for dagen ”Rare Disorders without Borders” (sjældne sygdomme uden grænser). Fokus er således sat på diagnostik og behandling over landegrænser for mennesker med sjældne sygdomme.
Vil du vide mere om Sjældne-dagen. Du kan læse meget mere om markeringen af Sjældne-dagen 2013 på Sjældne-dagens hjemmeside her » og på Sjældne Diagnosers hjemmeside her »