Den 11. oktober fejrede vores svenske søsterorganisation, FBIS, sit 50 års jubilæum i hjertet af Stockholm. Det var en dag med et tætpakket og varieret program af foredrag, udstillinger og optrædener, der formåede at bringe tilhørerne igennem hele følelsesregistret. Om aftenen blev jubilæet afsluttet på behørig vis med middag og dans.

 

FBIS havde inviteret foreningerne i de øvrige nordiske lande med, og der var således repræsentanter fra Norge, Finland, Island og Danmark.

 

Særlig to af foredragene satte en streg under, at behandlingen af blødere har taget et kvantespring i de 50 år, foreningen har eksisteret.

 

Cykelrytteren Alex Dowsett
Britiske Alex Dowsett er 26 år, professionel cykelrytter på Movistar-holdet og har blandt andet vundet en etape i Giro d'Italia - et af de tre store tre-ugers etapeløb indenfor cykling - og så har han hæmofili A i svær grad.

Alex' forældre opfordrede ham tidligt til at dyrke sport, men forbød kontaktsport. Derfor kastede han sig over svømning. Det gjorde dog ondt i konkurrenceinstinktet, at hans søster svømmede hurtigere, så han skiftede svømningen ud med sejlads. Han var ikke så vild med, at han skulle sejle rundt med en orange hjelm i tilfælde af, at han skulle få bommen i hovedet - selvom forældrene tvang søsteren til også at have hjelm på, så han ikke var den eneste. Til sidst endte han med at prøve landevejscykling, og der var hans talent tydeligt fra første kilometer.

 

På trods af den belastning han som cykelrytter udsætter sin krop for under træning og løb, får han en normal forebyggende behandling med 2000 IE faktor hver anden dag. Dog suppleret med 1000 IE i de mellemliggende dage under tre-ugers løbene. Siden han begyndte at dyrke sport på eliteplan, har han ikke haft en spontan blødning.

Når han cykler i et felt, føler han sig ikke anderledes end de øvrige ryttere - og der bliver heller ikke taget specielle hensyn. Han blev dog lidt forskrækket, da han efter en etape i Schweiz Rundt opdagede, at han på en nedkørsel fra et bjergpas havde været oppe på 118 km/t. Som han sagde med et lille smil: "I haven't told my mum!".

Hvis Alex kan holde sig skadesfri, burde der være en god chance for at få ham at se, når Tour de France til sommer ruller over TV2's sendeflade igen.

Erik Ståhl – livet med en sjælden blødersygdom
Det andet foredrag, der for alvor gjorde indtryk, var en forunderlig kombination af stand-up, stripshow og en meget rørende historie om livet med Wiskott-Aldrich syndrom leveret på en bred skånsk dialekt af Erik Ståhl.

 

Wiskott-Aldrich er en arvelig sygdom og manifesterer sig ved lavt blodpladetal, der giver spontane blødninger, kombineret med et stærkt nedsat immunforsvar og deraf følgende hyppige infektioner og stærkt forhøjet risiko for nogle former for cancer. Sygdommen kan i nogen grad lindres ved hjælp af en indsprøjtning hver 14. dag af en cocktail med antistoffer udvundet af donorblod. Alligevel er den forventede levetid 30-35 år.

Erik ved aldrig, hvordan dagen vil forme sig - han kan vågne op med blodet væltende ud af næsen eller med en ny slags - potentielt livstruende - infektion. For ham er dagens første kamp at komme ud af sengen og få lavet en kop kaffe. Derfra kan han vurdere, hvad han kan overkomme resten af dagen.

Med humoren som et skjold, fortalte Erik den barske historie om en opvækst, hvor han i lange perioder var indlagt på en børnecancerafdeling, hvor han både skulle håndtere sin egen sygdom, men også blev en del af livet og døden for de kræftramte børn, der kom på afdelingen.

Han sluttede af med en opfordring til at sætte pris på alle de gode ting, selv på dårlige dage.

Eriks historie minder på ganske mange punkter om vilkårene for blødere for ikke så mange år siden.