MANDEN, DER SKULLE HAVE VÆRET DØD

Af KAARE SKOVMAND

Derfor gik der en mumlen fra mand til mand, for alle vidste, at vi i selskabet havde en deltager, der næppe ville kunne klare strabadserne. Terkel Andersen. En mand, som var plaget af mange års svær blødersygdom med hårdt belastede led. En mand, som vi andre følte, vi måtte tage et vist hensyn til.

Bekymringen bredte sig, men vi slog os under opstigningen til tåls med, at Terkel nok havde fundet ind i sin egen rytme for at klare bjerget. Som en cykelrytter, der lader de andre køre og vælger sit eget tempo for overhovedet at komme over toppen og gennemføre etapen.

Da vi kom op til Jardin Exotique, sad Terkel Andersen på en bænk og nød den fabelagtige udsigt over Middelhavet.

Terkel Andersen er en syg mand, men han er også en rask mand. Som bløder vil han aldrig blive helbredt, men han kan leve under kontrol. Som hiv-positiv vil han heller aldrig blive kureret, men han kan fungere under stram styring. Svær blødersygdom og hiv oveni? Det er bare for meget. Men Terkel Andersen er også smittet med den sjældne hepatitis C. Det er bare alt for meget.

På de vilkår er det i realiteten et under, at manden er nået til 50. Det var derfor med en anelse uro, jeg mødte op til dette interview. Havde ikke set Terkel , siden han midt i 1990’erne blev landskendt som blødernes førstemand og fanebærer under den store bløderskandale og efterfølgende retssag.

Det er immervæk 10-11 år siden, og manden er jo hårdt ramt og alvorligt kronisk syg. Så mon han stadig ...

Den lille vævre mand kommer mig i møde. Jeg ser straks, at han ikke kun har klaret at blive 50. Han er blevet det i fineste stil. Hvordan går det til? Med så megen modgang ...

Nysgerrigheden er stor, og Terkel Andersen snakker beredvilligt løs. Problemet er bare, at han snakker om alt muligt andet end sit dramatiske liv. Hvornår kan vi komme til sagen?

Terkel Andersen fortæller først ivrigt om sit nuværende virke i Rådet for Frivilligt Socialt Arbejde, hvor han er formand og sekretariatsleder. Så fortæller han lige så optændt om sit engagement i EURORDIS, en EU-organisation, der koordinerer arbejdet med at støtte sjældne sygdomsgrupper. Terkel Andersen er formand for organisationen, der tæller 260 medlemsorganisationer fra hele Europa.

Han snakker og snakker uden at komme til sagen. Så, en halv times tid inde i interviewet, går det op for mig, at dette her er sagen. For det er her, Terkel Andersen befinder sig lige nu, og det er her, han har sit liv.

Betyder hans sygdomsplagede liv slet intet? Er han da ikke lykkelig over bare det at være i live?

Jo, det er Terkel Andersen, og jo, hans sygdom har i den grad præget hans liv. Men der er en særlig grund til, at han straks begyndte at snakke om sit organisationsarbejde og ikke sin barske barndom. En grund til, at han kredser så meget om alt det, der virker lidt tørt og kedeligt, og som jeg ærlig talt ikke har nået at notere ret meget ned om på min blok. Det drejer sig om en slags eksistentiel erkendelse.

»Hvis man har oplevet så alvorlig sygdom, som jeg og mange andre har, så har man på en eller anden måde en forpligtelse til at udnytte sin sygdomserfaring til at gøre noget for andre end sig selv. Man må lære af sine oplevelser og erfaringer, og hvis man overhovedet kan magte det - og det kan jeg - ja, så må man forsøge at udnytte disse erfaringer til at gøre noget for andre i samme situation. Det er det , der betyder så meget for mig, og det er derfor, jeg anser det for så utrolig vigtigt at deltage i det arbejde, du ser her på kontoret, og i det arbejde, jeg laver i bløderforeningen og i EURORDIS. For her er der virkelig mulighed for at hjælpe rigtig mange mennesker«.

Det er store ord fra en lille mand, men de holder på vægten. Som bløder og tilhørende en lille udsat patientgruppe har Terkel selv smagt mosten: rasende dyr medicin fremstillet af lettere uvillige producenter, få behandlingssteder og endnu færre specialister. Stort besvær fra A til Å. Netop derfor anser han arbejdet i EURORDIS for så betydningsfuldt, og netop derfor har EU’s orphan drugs -program så stor en plads i hans hjerte.

Programmet begunstiger de medicinalfirmaer, der vil udvikle lægemidler til sjældne sygdomme. De får tilskud, og de får længere patentbeskyttelse - mod at producere og markedsføre medicin, som der som udgangspunkt ikke er meget business i.

Terkel Andersen ytrer sig i en kontrolleret, lavmælt, næsten hviskende talestrøm. Af og til kigger han op for at se, om jeg er med. Efterhånden fornemmer han min slet skjulte utålmodighed efter at høre mere om alt det, der er hændt, længe, længe før nogen havde hørt om en blødersag eller om EURORDIS for den sags skyld.

»Min sygdom betød, at jeg ikke kunne komme ud af hjemmet og passe min skolegang, så jeg blev undervist ved sengekanten i både folkeskolen og gymnasiet. Ofte var det lærerne selv, der kom hjem til os på Frederiksberg Allé og underviste mig, men tit var det også unge studerende, der var blevet rekrutteret til opgaven. I de mange år som sengeliggende læste jeg uhyre meget, og ikke mindst blev jeg glad for mange af klassikerne. Dostojevskij, for eksempel. Her blev min kærlighed til den klassiske litteratur og i øvrigt også til humaniora i almindelighed grundlagt«.

Terkel sugede til sig og blev i 1976 student med et gennemsnit på 11,5. Trods 100 pct.s sygefravær. Men tilværelsen som permanent sengeliggende havde mange ubehagelige konsekvenser. Herunder manglende kontakt til de jævnaldrende kammerater.

»Jeg blev socialt isoleret. Da jeg efter mange år endelig forlod sengelejet, måtte jeg tilbageerobre et aktivt liv. Det betød f.eks., at jeg måtte tillære mig de sociale koder, som er mellem folk. Både sprog og kropssprog. Mit sprog var jo et tekstsprog, fordi jeg havde haft så lidt kontakt til omverdenen«.

Terkel Andersen og hans ældre bror blev begge født med svær blødersygdom. Sygdommen indebærer, at blodet ikke kan koagulere, størkne, på normal vis. Dermed bliver hver eneste blødning, især de indre blødninger som følge af stød, farlige. Og da Terkel Andersen var barn, var de decideret livsfarlige. Man havde nemlig ingen effektiv behandling til bløderne.

»Jeg ramtes af akutte blødningsforløb, som var uhyggeligt smertefulde, og som de fleste blødere i dag ikke kender på samme måde. Dengang måtte man acceptere det. Man kunne også risikere at få blødninger i hjernen. Det var faktisk den hyppigste dødsårsag. Det gjaldt hele tiden om at undgå blødninger. Ikke så meget i form af almindelige smårifter. Nej, det var slag, måske efter et fald, der var det farlige, fordi det gav indre blødninger. Men også et almindeligt stik kunne være risikabelt. Jeg har en erindring om et besøg hos lægen, hvor min mor sad med en finger i stikstedet
for at holde blodet tilbage«.

»Det viste sig, at jeg ikke kunne tåle medicinen. Men heldigvis blev jeg nogle år senere behandlet, i øvrigt som en af de første i verden, på et hospital i Bonn. Her havde en læge gjort den observation, at man ved at give patienterne faktormedicin i ekstra store doser kunne lære kroppen at acceptere de nye præparater. I begyndelsen troede man ikke rigtig på det. Men den var god nok«.

Terkel Andersen fik sin faktormedicin. Men den medicin, der blev livreddende for Terkel og for mange andre blødere kloden over, blev også dødsdommen for nogle af dem. Gennem faktormedicinen, der dengang blev udvundet på basis af plasma fra ganske almindeligt donorblod, blev de smittet med hiv. Virusset, der medfører aids.

Også Terkel Andersen blev smittet med hiv gennem sin medicin. Men ligesom opfindelsen af faktormedicinen havde reddet ham fra bløderdøden - den gennemsnitlige levealder for svært syge blødere var før dette gennembrud ikke meget over 15-16 år - blev han også denne gang reddet af et medicinsk syvmileskridt. Kombinationsbehandlingen, der i den vestlige verden har forandret aids fra at være en sygdom, man dør af, til en sygdom, man dør med, blev opdaget.

»Jeg glemmer det aldrig. Den nye behandling blev præsenteret på en aids-konference i Vancouver i Canada i 1996. Og jeg var med, da det skete. Vi havde hørt lidt om, at der måske var noget på vej, men så blev det offentliggjort, at denne 3-kombination af medicin faktisk virkede. Vi troede dog kun, at der var tale om en livsforlængende effekt. Siden har det jo vist sig, at behandlingen er livreddende«.

Men for tusinder af blødere kloden over var det for sent. De blev ofre for den globale skandale: at myndighederne i mange lande op gennem 1980’erne lod hånt om risikoen ved at give bløderne blodbaseret medicin, der trods truslen om smitte fra hiv hverken var screenet eller varmebehandlet for virus.

I Danmark var Sundhedsstyrelsen og daværende indenrigsminister Britta Schall Holberg (V) i flere måneder afvisende over for at tilbyde danske blødere varmebehandlet medicin. For bløderne blev sendrægtigheden katastrofal. I dag er der kun 27 tilbage af de 91 blødere, der dengang blev smittet med hiv gennem deres medicin. Den sidste blev smittet for præcis 20 år siden.

Bløderforeningen fik sendt producenter og myndigheder for domstolene, men tabte sagen ved Østre Landsret. Dommen var et chok for bløderne - og for omverdenen, som måske lidt naivt havde troet sagen vundet for de uskyldige ofre.

»Vi tabte, fordi vi ikke kunne løse bevisbyrden på vegne af de blødere, der stillede op. Vi var ikke i stand til at dokumentere, at de var blevet smittet præcis på de tidspunkter, hvor myndighederne kunne gøres ansvarlige for det«.

Sagt helt nøgternt og kla rt af en mand, der arbejder med både hjerte og hjerne og derfor er parat til at acceptere selv nederlag, der kan forekomme uretfærdige. Og som har andet i sit liv end organisationsarbejde og sygdom. Meget andet.

Eva, eksempelvis. Hustruen, som siden 1991 har forsødet Terkel Andersens tilværelse.

»Eva er så positiv. Og hun har tvunget mig til at rejse. Og til at give plads til de små ting i livet. Rødvin? Nej, det tåler jeg ikke så godt. Men jeg elsker Italien«.

Frem til 1987: 91 danske blødere smittes med hiv gennem deres livsnødvendige faktormedicin, som er baseret på donorblod. Det var dog først i midt-firserne, det blev klart, at hiv-virus smitter gennem blod. Først
derefter begynder man at screene og varmebehandle præparaterne for hiv og andre virusser.

1987: Danmarks Bløderforening anlægger sag mod Nordisk Gentofte, Statens Seruminstitut,  Sundhedsstyrelsen og Indenrigsministeriet.

Påstanden er, at der uretmæssigt er anvendt ikke-screenet donorblod efter 1. januar 1986, og at det har været fatalt for bløderne.

1995: Der falder dom i sagen ved Østre Landsret, og bløderforeningen taber.

1996: Menneskerettighedsdomstolen i Strasbourg giver de danske blødere medhold i, at den danske blødersag trak ud i alt for lang tid. Sagen løb i syv år og to måneder. Efter nederlaget i Østre Landsret går tre blødere videre med deres sag til Højesteret. De to taber igen, mens én bløder vinder sin sag og får en erstatning på 230.000 kr. Retten vil nemlig ikke afvise, at manden kunne have undgået at blive hiv-smittet gennem sin medicin, hvis myndighederne havde optrådt korrekt. Sundhedsstyrelsens adfærd benævnes som »en klar fejl«. På aids-konferencen i Canada præsenteres en ny behandling, 3-kombinationen, der viser sig at kunne holde hiv-virus livslangt i skak. Herefter styrtdykker dødstallene af aids i hele den vestlige verden.