Møde med Sundhedsministeren om Blødererstatningsfonden

En delegation fra Bløderforeningen og Blødererstatningsfonden mødtes den 17. marts med Sundhedsminister Jakob Axel Nielsen. Mødets dagsorden var Blødererstatningsfondens fremtid.

Hver søndag ruller programserien Skandale over skærmen på DR2. På søndag, den 3. april 2011, er emnet for udsendelsen 80’ernes og 90’ernes bløderskandale.

Udsendelsen har

Blødererstatningsfonden blev etableret i 1995 i kølvandet på Blødersagen, hvor 91 danske blødere blev smittet med hiv via deres blødermedicin. Folketinget og den daværende regering påtog sig dengang et moralsk og økonomisk ansvar i forhold til at sikre, at de hiv-smittede bløderes særlige og individuelle behov bedre kunne imødekommes og etablerede derfor Blødererstatningsfonden.

Stadig brug for Blødererstatningsfonden

Blødererstatningsfonden fik tildelt en kapital på 20 mio. kr. og en løbetid frem til 2010 – med de daværende behandlingsmuligheder regnede man ikke med, at der ville være flere overlevende blandt de hiv-smittede blødere 15 år senere. Udviklingen af bedre behandlingsmuligheder for hiv-smittede har heldigvis ændret på den formodning, og der lever i dag stadig 27 af de hiv-smittede blødere.

Derfor er der stadig brug for Blødererstatningsfonden. Hvis den får lov at udløbe, vil de hiv-smittede blødere miste nødvendig økonomisk støtte, der dels drejer sig om et mindre fast beløb udbetalt om måneden, dels drejer sig om muligheden for at søge engangsbeløb til dækning af større udgifter relateret til hiv-smitten.

I efteråret foretog Bløderforeningen og Blødererstatningsfonden i fællesskab en kortlægning af de hiv-smittede bløderes vilkår, og konklusionen var klar: De hiv-smittede blødere har brug for, at Blødererstatningsfonden fortsætter.

Møde med Sundhedsministeren

Bløderforeningen og Blødererstatningsfonden har derfor flere gange rettet henvendelse til Sundhedsministeriet for at tale for en fortsættelse af Blødererstatningsfonden. Den 17. marts 2009 mødtes en delegation fra Bløderforeningen og Blødererstatningsfonden med sundhedsminister Jakob Axel Nielsen og tre embedsmænd fra ministeriet.

Udgangspunktet var, at Sundhedsministeren allerede har erklæret, at han ikke vil tage initiativ til at løse problemet. Men delegationens oplevelse af mødet var alligevel, at der blev lyttet til argumenterne for at bevare Blødererstatningsfonden. Det kom ikke til hverken løfter eller klare positive meldinger, men fornemmelsen var helt klart, at ministeren godt kan se, at vilkårene for at gøre fonden tidsbegrænset, lykkeligvis har ændret sig. Sundhedsministerens udmelding ved mødets afslutning var, at han havde brug for tid til at tage stilling til sagen.

Samtidig var ministeriet meget interesseret i at lave nogle beregninger på, hvordan de hiv-smittede blødere ville have været stillet, hvis der i sin tid havde fandtes en patientforsikring. Ministeriet har lovet at vende tilbage med resultatet af disse beregninger en måned efter mødet.

Bløderforeningen og Blødererstatningsfonden afventer denne tilbagemelding med spænding og vil om nødvendigt fortsætte med at kæmpe for en bevarelse af Blødererstatningsfonden.

DR2 kaldt Skandale – livsfarlig medicin og i programomtalen skriver de:

”I 1985 er mere end 200 blødere afhængige af en medicin, de ved kan smitte dem med hiv. De ved også, at det ikke behøver at være sådan. Det er teknisk muligt at sikre medicinen, men det er dyrt, og ministeren skal spare. Blødersagen er en sag om liv og død. Det er en skandale, der handler om det, der skete, og ikke mindst om det der kunne være sket.”

Udsendelsen sendes på DR2, søndag den 3. april kl. 21.30.

Læs mere på DR2's hjemmeside her>>

Kortlægning af de hiv-smittede blødere

Bløderforeningen og Blødererstatningsfonden kortlagde i efteråret 2008 i fællesskab de hiv-smittede bløderes livssituation.

I alt deltog 20 af de 27 nulevende hiv-smittede blødere i kortlægningen ved at udfylde et spørgeskema, hvor der for eksempel blev spurgt til deres aktuelle familieforhold, om de har tilknytning til arbejdsmarkedet, hvilke gener de oplever som følge af deres hiv-behandling, og hvilke tanker de gør sig om fremtiden.

Lever meget forskellige livKortlægningen viser først og fremmest, at de hiv-smittede blødere lever meget forskellige liv og har meget forskellige ting med i bagagen.

Forskelligheden skyldes blandt andet, at selvom størstedelen af de hiv-smittede blødere er mellem 30 og 59 år, så er det kun lidt over halvdelen af dem, der har gennemført en uddannelse. Ligeledes er det kun omkring halvdelen, der har tilknytning til arbejdsmarkedet.

Dette betyder selvfølgelig, at de hiv-smittede blødere har forskellige tanker om nutiden og meget forskellige behov og ønsker for fremtiden. En del vil for eksempel gerne i gang med uddannelse og arbejde eller have støtte til at opretholde deres tilknytning til arbejdsmarkedet.

Et par af dem, som har været på arbejdsmarkedet i mange år, ønsker at få mulighed for at trappe deres arbejde lidt ned om nogle år. En af de hiv-smittede, som aldrig har haft tilknytning til arbejdsmarkedet, ønsker derimod blot at få lov at være i fred og fortsætte med at være på førtidspension.

En enkelt, meget tankevækkende ting er dog karakteristisk for de hiv-smittede bløderes tanker om fremtiden: de skal stadig vænne sig til , at de har en fremtid og derfor også skal gøre sig tanker om den.

Dårligt helbred og bekymringer om fremtiden
I forhold til de hiv-smittede bløderes helbred viser kortlægningen, at langt de fleste døjer med problemer såsom træthed, kroniske smerter og andre bivirkninger af den langvarige og komplekse medicinering. Det gør, at mange mangler overskud i hverdagen.

Desuden føler en del, at deres liv er præget af tristhed, og de fleste giver udtryk for, at de har mange bekymringer om fremtiden. Bekymringerne angår særligt deres familier – for eksempel hvordan de fremover, og særligt ved eventuel fremtidig sygdom, vil kunne forsørge familien. Desuden har mange bekymringer om, hvordan de kan sikre deres efterladte.

Blødererstatningsfondens betydning
Som en del af kortlægningen er de hiv-smittede blødere blevet spurgt om, hvilken betydning Blødererstatningsfondens udløb i 2010 vil få for dem.

Blødererstatningsfonden blev oprettet ved lov i 1995, hvor Folketingets partier og den daværende regering påtog sig en moralsk forpligtelse i forhold til at sikre, at de hiv-smittede bløderes særlige og individuelle behov bedre kunne imødekommes. Det blev dog besluttet, at fonden skulle udløbe i 2010, fordi overlevelsesmulighederne den gang ikke var som i dag.

Strammere økonomi og begrænsning i muligheder
Kortlægningen viser, at fondens snarlige udløb er årsag til en del bekymring i gruppen. Fondens udløb vil betyde, at halvdelen af de hiv-smittede bløderes privatøkonomi vil blive forringet i stort omfang, og at resten af gruppens privatøkonomi vil blive forringet i en vis grad.

Det skyldes, at fondens midler for mange af de hiv-smittede blødere, og særligt for gruppen af førtidspensionister, er det, der giver en smule luft i deres ellers stramme økonomi. For nogle er det endda fondens midler, der får deres økonomi til at hænge sammen.

Desuden viser kortlægningen, at fondens udløb vil betyde, at mindst halvdelen af de hiv-smittedes mulighed for rekreation, medicin og motion vil blive forringet i høj grad, når de ikke længere vil kunne få individuel støtte hertil.

Behov for Blødererstatningsfonden og en individuel indsats og
Kortlægningen understreger alt i alt, at de hiv-smittede udgør en særligt udsat gruppe blødere. Der er derfor forsat behov for at fremme aktiviteter og tiltag, der kan forbedre deres hverdag.

Der er også brug for bedre muligheder for, at de hiv-smittede blødere kan sikre deres efterladte, ligesom der er et stort behov for at Blødererstatningsfonden fortsætter.

Ud fra kortlægningen er det tydeligt, at der i forhold til den generelle indsats er behov for en mere individuel indsats, der kan matche den enkeltes særlige behov. Dette har betydning for Bløderforeningens tilrettelæggelse af projektet ”Videre i livet” målrettet både hiv- og hepatitissmittede blødere.

Ligeledes har kortlægningen betydning for en intensivering af Bløderforeningen og Blødererstatningsfondens indsats for at få Blødererstatningsfonden forlænget.

Citater fra kortlægningen

”Jeg har ingen mulighed for sikring af nærmeste, fordi jeg er blevet afvist af forsikringen pga. min sygdom.”

Hiv-smittet bløder, kortlægningen

”Jeg kan og tør stadig ikke se så langt ud i fremtiden. I mange år blev mit liv lagt an på at vænne sig til snart at dø og nu skal man pludselig til at leve. I visse sammenhænge er livet sværere end døden, når man er vokset op hånd i hånd med døden.”

Hiv-smittet bløder, kortlægningen

”Til trods for nedsat helbred og smerter, så har jeg uddannet mig og forsøgt ikke at blive offentligt forsørget, hvilket er lykkedes indtil nu.”

Hiv-smittet bløder, kortlægningen

”[Hvis Bløderstatningsfonden] forsvinder vil det virkelig trække tæppet væk under min familie og mig. Både når det gælder vores daglige økonomi og fremtidens sikring af kone og børn”.

Hiv-smittet bløder, kortlægningen

Ovenstående tekst er en lettere revideret version af artiklen ”Nu skal man pludselig til at leve” fra BløderNyt, december 2008, forfattet af Linnea Klarskov Pagter.