En gang om året sætter de nordiske bløderforeninger hinanden stævne over en weekend, hvor der udveksles erfaringer og knyttes bånd på tværs af grænser og sprog. Denne gang var den norske forening vært, og de havde valgt at afholde mødet i Norges andenstørste by, Bergen. På grund af sin placering direkte ud til Nordsøen og de bjerge, der omgiver byen, regner det over 200 dage om året. Vores norske venner havde dog allieret sig med de lokale vejrguder, så vi havde to flotte dage med tørvejr og solskin, hvor byen og de smukke omgivelser viste sig frem fra sin allerbedste side.

 

Lige som ved sidste års nordiske møde i København var der denne gang arrangeret et parallelt spor for unge medlemmer, hvor Danmark var repræsenteret af Nanna og Martin, mens Theis og Christian deltog i de ”voksnes” program.

Nyt fra Norden og forskningsfronten
Efter en kort velkomst fredag aften tog programmet for alvor fat lørdag. Her blev der blandt andet præsenteret ny forskning i effekten af tranexamsyre (Cyklokapron/Cyklonova) i kombination med faktormedicin til behandling af blødninger hos patienter med inhibitorer mod faktor VIII.

Der blev fremlagt seneste status på Nordic Haemophilia Guidelines - et fælles nordisk forsøg på at sikre ens behandling på tværs af grænserne i Norden.

Vi fik også en gennemgang af den norske bløderforenings og hæmofilicenters historie og hørte blandt andet om den første sommerlejr for børn i 1969, hvor bløderforeningen lejede et fly, der fløj ned igennem Norge med seks stop undervejs for at hente børnene! Nu om dage afholder foreningen en årlig ugelang sommerlejr for børn og deres familier ved Skallerup Klit i Nordjylland.

Etnografisk studie giver nye indblik
Et af lørdagens oplæg, som gjorde særligt indtryk, var et etnografisk studie blandt engelske familier med børn med blødersygdom. Hver familie fik et videokamera, som de skulle optage sig selv og deres hverdag med. Hver uge fik de desuden en konvolut med nogle spørgsmål, som de skulle besvare foran kameraet.

Det interessante ved studiet var, at sygeplejerskerne fik et helt andet indblik i familiernes dagligdag og problemer i forbindelse med sygdommen, end det de fik, når familierne var inde til konsultationer på hæmofilicenteret.

 

Blandt andet var der en mor, som sygeplejerskerne opfattede som værende i balance og havende styr på det hele, men som alligevel brød sammen foran kameraet, da hun talte om de bekymringer, hun gik med, og om hvordan skulle kunne give lige meget opmærksomhed til sine to børn, hvoraf den ene har blødersygdom, mens den anden er rask.

En af konklusionerne af undersøgelsen er, at blødersygdom har en betydelig indflydelse på familiens liv, og også væsentligt større end de fleste vil stå ved.

Solnedgang i Bergen
Lørdag aften havde værterne arrangeret en tur op med Fløibanen – en bjergbane, der starter midt i den gamle del af Bergen. Banen, der blev indviet i 1918, bringer i løbet af få minutter passagererne 300 meter op til toppen af bjerget Fløyen, hvorfra der er en formidabel udsigt ned over byen og fjorden. Der blev taget mange billeder og nok også et par selfies, mens solen gik ned.

 

 

Da mørket så småt havde sænket sig, trak vi ind i restauranten, hvor aftensmaden var klar. Snakken gik lystigt over bordene på en blanding af skandinaviske sprog, krydret med engelsk.

 

Frivilligt arbejde og engagement i bløderforeningerne
Næste morgen lagde vi ud med en workshop om samarbejde og nogle af de dilemmaer og konflikter, man kan komme ud for i forbindelse med frivilligt arbejde i almindelighed og hæmofiliområdet i særdeleshed.

Workshoppen blev ledet af Tracy Dowling, der udover at være formand for den irske bløderforening, også er medlem af bestyrelsen i den europæiske sammenslutning af bløderforeninger, EHC.

Efterfølgende præsenterede hvert land de udfordringer og successer, der har været i årets løb. Særligt islændingene havde måttet kæmpe en hård kamp i 2015, idet der fra politisk side var blevet rejst forslag om at indføre en ganske stor egenbetaling på blødermedicin med baggrund i Islands fortsatte økonomiske problemer efter finanskrisen. Efter en ihærdig indsats fra foreningens medlemmer lykkedes det dog at få forslaget taget af bordet.

Nordisk skæbnefællesskab skaber grobund for erfaringsudveksling
De nordiske bløderforeninger har på mange måder et skæbnefællesskab, idet samfundsforholdene, kulturen og behandlingssituationen er meget ens i vore lande. Derfor kan vi også drage stor nytte af hinandens erfaringer og initiativer. De nordiske møder er en vigtig brik i at fastholde og udbygge dette samarbejde.

Jeg tror, vi alle drog hjem med rygsækken fyldt af masser af indtryk, ny viden og gode oplevelser, som vi på hver vores måde kan bruge i vores engagement i foreningen.