Fredag:

Fredagens program var kun for bløderforeninger og EHC. Her præsenterede de enkelte lande deres foreninger, aktiviteter og fortalervirksomhed. Også EHC præsenterede, hvordan paraplyorganisationen arbejder og hvordan det nationale medlemsorganisationer kan bruge ressourcerne i paraplyen. Vi talte om, at vi næste gang, vi mødes, gerne vil have mere tid til at gå i dybden og lære af hinandens erfaringer, fx med organisering, etablering af ny hjemmeside, motionsarrangementer, etc.

Lørdag:

Lørdag var gæster industrien og fra de danske hæmofilicentre også inviteret. Den første del af mødet var for alle, mens eftermiddagens program var delt op i et forenings- og et ungespor. Ungesporet blev faciliteret af Casper Rongsted, som sammen med gruppen arbejdede med motivation og community building.

Tarzansyndrom og De Stive Anklers Klub

v. Peter Kampmann, overlæge på Hæmofilicenter Rigshospitalet og Jacob Bech Andersen, formand for Danmarks Bløderforening.

Danmarks Bløderforening har med støtte fra Novo Nordisk og Takeda fået udgivet en artikel på baggrund af foreningens livskvalitetsundersøgelser. Disse data viser, at der er sket signifikant forbedring af de danske bløderes ledmobilitet og fysiske funktionsniveau i perioden fra 1988 til 2012[1].

I 2012 ses at særligt de yngre generationer med blødersygdom i svær grad er i forebyggende behandling: 96% (0-15 år), 67% (16-24 år), 81% (25-34 år), 50% (35-44 år), 30% (45-54 år), and 37% (55-88 år).

Men blødere over 35 år oplever stadig at få ledskader. Selvom ledskaderne nu ses forsinket i forhold til alder viser de også, at hæmofili stadig er en progressiv sygdom.

Jacob Bech Andersen, formand for Danmarks Bløderforening indledte med at bekræfte de danske data. Jacob har selv, som flere i gruppen af blødere 30+, som barn deltaget i foreningens sommerlejre, og har der fra haft travlt med at leve livet. Lige ind til smerter og skader begyndte at sætte begrænsninger i hverdagen. Så opstod der igen et behov for at møde andre blødere i samme situation. Derfor var han en af initiativtagerne til netværket for blødere 30+, også kaldet De stive anklers klub.

At blødere, der har været vant til at tage ansvar for egen behandling fra barnsben, kan lide under det såkaldte tarzansyndrom, kan mange vist nikke genkendende til. Man tror, at man skal kunne klare det hele selv, og at det er et svaghedstegn at bede om hjælp. Samtidig kan mange mænd med blødersygdom have behov for at distancere sig fra sygdommen fx ved at gå meget op i sport og/eller have en højrisikoadfærd, som negligerer risikoen for blødninger.

Overlæge Peter Kampmann fortalte om, hvordan alle årtier har sine egne udfordringer og opdagelser inden for hæmofili. Sygdomshistorikken afhænger derfor i høj grad af, hvilket årti den pågældende bløder er født. Blødere er vokset op med forskellige medicineringer og udfordringer – bløderens alder har altså betydning for, hvilken påvirkning medicineringen og blødersygdommen har haft på bløderen gennem årene, men også på hvordan bløderen nu forholder sig til sin medicin og sygdom. Har man eksempelvis ikke været vant til at tage forebyggende faktor, kan det være svært at gå over til.

Tre danske universitetsstuderende fra Roskilde Universitet, har i et studie peget på, at kan være en identitetskløft mellem forestillingen om ”mandighed” og det have en blødersygdom[2]. Sygdommen sætter begrænsninger, der bevirker, at mændene ikke føler sig lige så maskuline som andre ’raske’ mænd. Det kan give behov for distance fra sygdommen og formentlig også påvirke adhærens. Gruppen af blødere i alderen 45-54 år er den gruppe, hvor færrest tager forebyggende behandling. Og det samtidig med, at mange blødere i netop den alder begynder at opleve flere smerter og skader.

Det er ifølge Perter Kampmann vigtigt at være en del af et netværk, hvor man kan dele erfaringer og anekdoter med andre blødere, der kan relatere sig til de konsekvenser, blødersygdommen har for ens liv og hverdag. Det kan nemlig være svært at sparre med en læge om.

Peter Kampmann satte derudover også spørgsmålstegn ved, om hæmofilicentrene var gode nok til at undervise bløderne i deres egen sygdom. Undervisningen følger ikke med alder og livsfaser. For lidt eller for sen viden kan føre til blødninger og skader, der ellers kunne have været undgået. Fx er det vigtigt for bløderne at vide, hvordan medicinen virker i kroppen og hvor lang tid det tager før medicinen er nedbrudt (pharma kinetik, PK), så den enkelte kan ’beskytte’ sig selv bedst muligt i dagligdagen.

Vigtige pointer fra studiet:

• De interviewede blødere nævner selv, at de hader at blive set på med medlidenhed
• Sammenhold og netværk med andre patienter er vigtigt, hæmofililæger kan agere observatør og facilitator.
• Bedre viden om egen sygdom og behandling kan forebygge blødninger og skader

Se præsentationen her >>

Præsentation af MIND-studiet

v. Katarina Steen Carlsson, Swedish Institute for Health Economics, IHE

Studiets formål er at undersøge livskvalitet og behandling af smerter, angst og depression hos personer med hæmofili A og B i både mild, moderat og svær grad. Der er ganske vist studier om emnet, men ikke nogen der dækker nationalt over en bred skare af hæmofili-patienter. Derfor vil dette studie være med til at indsamle ny viden om sygdommens belastning i hverdagen. Der er indsamlet data i både Sverige, Norge, Finland og Danmark.

Undersøgelsen bygger dels på registre, dels på en spørgeskemaundersøgelse om livskvalitet og nuværende behandling af depression, angst og smerter. Studiet et ikke færdiggjort endnu, men den svenske del af undersøgelsen ligger klar og her ser man de første resultater. For personer med hæmofili, der tager meget faktor, ses det at de tager fire gange så meget opioid som resten af befolkningen (smertestillende, fx morfin) og at mennesker med hæmofili og bærere af sygdommen i Sverige har en større risiko for at få udskrevet smertestillende, og antidepressiv behandling, når man sammenligner med resten af befolkningen uanset alder.

Blandt relevante tiltag på baggrund af de svenske data nævnte Katarina Carlsson:

• Forbedret blødningsbeskyttelse og forebyggelse
• Fortsat fokus på medicinbehandling
• Opmærksomhed på stor udbredelse af angst
• Øget medicinsk opmærksomhed på kvinder med hæmofili og bærere af sygdommen

Status på European Haemophilia Comprehensive Care (EHCC) Centers

v. Aislin Ryan, CEO, European Association for Haemophilia and Allied Disorders, EAHAD 

Overordnet er organisationen en sammenslutning for hæmofilicentre i Europa og dermed det faglige modstykke til EHC, som er patientforeningernes paraply. I sit oplæg præsenterede Aislin både EAHAD, EUHASS og EUHANETs arbejde. Der henvises til hjemmesiden: http://eahad.org/

Der findes to slags certificeringer af hæmofilicentre. Og kriterierne for at opnå en certificering som enten et EHCCC (European Haemophilia Comprehensive Care Center) eller EHTC (European Haemophilia Treatment Center) blev gennemgået. I dag er det kun Estland, Finland, Norge og Sverige, der har certificerede hæmofilicentre. Der henvises til EUHANET’s European guidelines for the certification of Haemophilia Centres fra juni 2013.

Der holdes en årlig konference EAHAD hvert år i februar. Organisationen har gennem tiden udarbejdet curriculum for både hæmofililæger og sygeplejersker. Aislin præsenterede også de forskellige faglige netværk, som EAHAD danner ramme om: fysioterapeuter, sygeplejersker, psykologer og sundhedsfaglige med interesse i kvinder og blødersygdom.

Derudover driver organisationen også websitet Hemophilia Central: http://www.haemophiliacentral.org/. Her er både oversigt over behandlingsvejledninger og oversigt over hæmofilicentre i andre lande, således at både patienter og hæmofilicentre bedre kan planlægge rejser til udlandet. Aislin opfordrede alle de deltagende lande om at sikre sig, at informationer om de nationale hæmofilicentre blev opdateret.

Se præsentationen her >>

Paneldebat om fremtidens behov for comprehensive care fra forskellige perspektiver
Paneldeltagere: Morten Skovhus Eriksen, Danmarks Bløderforening, Eva Funding, Rigshospitalet, Aislin Ryan, EAHAD og Morten Frank Pedersen, formand for Lif’s Sjældneudvalg

Debattens start udsprang i Aislin Ryans oplæg om certificering af hæmofilicentre. De danske hæmofilicentre er ikke certificerede – primært på grund af at de ikke kan tilbyde 24-timers rådighed. Eva Funding, behandlingsansvarlig overlæge ved Hæmofilicenter Rigshospitalet anerkendte, at det med så lille en patientgruppe er en svær balancegang mellem at have nok bemanding til kunne tilbyde en behandling af høj kvalitet, samtidig med at der ikke kan finansieres mandetimer til døgnbemanding. Hun mener, at man i Danmark har fundet en god balancegang, så der altid er nogle på arbejde med ekspertise for området. I weekender og aftentimer er det ikke hæmofilicenteret, der står til rådighed, men eksperterne er altid til at nå – ikke direkte for patienterne, men for personalet. Behandlingen bliver dog mere og mere kompliceret, derfor er der brug for mere og mere ekspertise. Så en ekspert, der altid kan nås døgnet rundt, ville være det ideelle. Man kan derfor overveje, om en national vagtordning vil være en relevant løsning i Danmark. Det vil dog kræve, at man har data på alle patienter.

Her spiller den nye danske bløderapp en vigtig rolle. Den vil kunne give et bedre overblik over doser, manglende doser og blødninger. En app kan være med til at mindske besøgene på centrene og en måde at tjekke op på, om patienterne tager den faktor, de er foreskrevet.

Både Morten Eriksen, som selv er bløderpatient, og Eva Funding ser den nye bløderapp, som et vigtigt skridt på vejen til en bedre kommunikation og behandling. Morten Eriksen nævnte blandt andet, at en app vil lette kommunikationen og give lægerne et bedre indblik i patientens hverdag, uden at man behøver møde personligt op på centrene. Men de personlige møder kan ifølge begge parter ikke undværes.

For det er vigtigt som bløder at vide, at der er en livline, det gælder både for børnefamilierne og for de voksne blødere. Som bløderne bliver ældre bliver der i stigende grad brug for at koordinere behandling med andre specialer.

Morten Frank Pedersen pegede på vigtigheden af, at centrene fortsat har ekspertise og kapacitet til at deltage i forskning og forsøg med nye behandlinger. Her pegede han på, at Danmark er godt med, når det kommer til afprøvning af nye behandlinger på bløderområdet. Og så ser han et stort potentiale i, at data om behandlingens effekt samles, så man får data på, hvordan den dyre medicin også virker i praksis.

Søndag:

Igen var mødet delt i to spor. Mens de unge sammen med Fiona fra EHC arbejdede videre med, hvordan unge kan engageres i arbejdet i bløderforeningerne, diskuterede foreningsrepræsentanterne ”comprehensive care”. 

Med udgangspunkt i EUHANET’s European guidelines for the certification of Haemophilia Centres fra juni 2013 udvekslede repræsentanterne gruppevis erfaringer med hæmofilicentrene og prioriterede de vigtigste funktioner for et hæmofilicenter.

Gruppe A:

• 24/7 specialiseret hæmofilivagt for patienter, både børn og voksne
• Laboratorieservice - korrekt og hurtig diagnosticering
• Adgang til specialiseret fysioterapi

Gruppe B:

• 24/7 specialiseret hæmofilivagt for patienter, både børn og voksne
• Korrekt og sikker behandling
• Bedre opfølgning på genoptræning/rehabilitering efter blødninger

Gruppe C:

• 24/7 specialiseret hæmofilivagt for patienter, både børn og voksne
• Hæmofilicentret som indgang til andre sundhedsydelser (comprehensive care fx fysioterapi, tandlæge, mm) – og supervision af andre sundhedsprofessionelle.
• Hæmofilicentret bør være proaktiv og opsøgende i forhold til patientgruppen, både af hensyn til blødernes sikkerhed og for at sikre optimalt outcome af behandlingen.

Foreningsrepræsentanterne udarbejdede afslutningsvis en fælles udtalelse fra mødet. Af hensyn til patienternes sikkerhed og optimal anvendelse af dyr medicin anbefaler foreningerne, at alle hæmofilicentre i Norden og Baltikum certificeres eller re-certificeres som enten European Haemophilia Treatment Center (EHTC) eller European Haemophilia Comprehensive Care Center (EHCCC). Som minimum bør ét national hæmofilicenter leve op til kriterierne for et comprehensive care center (EHCCC). Den fælles udtalelse fra mødet er sendt til de nationale sundhedsmyndigheder og kan ses her >>
 

Stor tak til Bayer, CSL Behring, Novo Nordisk, Octapharma, Pfizer, Roche, Sobi, Takeda og EHC for støtten til Nordisk møde 2019.

Udgivet: 04-12-2019