Af Palle Lykke Ravn

Fra venstre: Nanna Kejlberg, Alexander Wittrup May og Palle Lykke Ravn

Det faglige program på det nordiske møde blev i år indledt med oplæg af læge Pia Petrini fra universitetshospialet i Karolinska, Sverige, om nogle af de udfordringer, som blødere i alderen 30-40 år ofte møder. Mange må sande, at de på trods af profylaktisk behandling begrænses af ankelproblemer afledt af blødninger i leddene. Det er nødvendigt at styrke muskulaturen for at skåne anklerne, og ny forskning har vist, at det har afgørende betydning, at profylaktisk behandling sættes i gang allerede inden bløderbørn fylder to år. Den livslange profylaktiske behandling kan sikre, at der ikke opstår mikroblødninger, der belaster leddene og som på sigt kan resultere i ledskader.

Individuel behandling

Læge Eva Zetterberg fra universitetshospitalet i Skåne, Sverige, holdt oplæg om en ny æra i planlægningen af hæmofilibehandlingen. I dag bliver behandlingen i langt højere grad end tidligere tilrettelagt med et individuelt sigte, fordi forskningen har tydeliggjort, at selvom to patienter har den samme blødersygdom og sværhedsgrad, så er behandlingen forskellig og afhænger af faktorer som halveringstid, fysisk aktivitet og generel livsstil.

Profylaktisk behandling til børn i næsten hele Europa

Brian O’Mahoney, præsident i European Haemophilia Consortium (EHC), fortalte om arbejdet I EHC. Han fortalte blandt andet, at der kun er fire tilbageværende europæiske lande, der ikke tilbyder profylaktisk behandling til børn, hvilket er rigtig godt. EHC, som er den europæiske sammenslutning af bløderforeninger, arbejder for at sikre blødere i Europa de bedste forhold for diagnosticering og behandling ved blandt andet at kortlægge status for bløderbehandlingen i medlemslandene og ved at støtte forskning relateret til blødersygdomme.

Erfaringsudveksling på tværs

Efter de mange faglige indspark lørdag, tog alle repræsentanter på bustur rundt på Island. Turen endte på vestspidsen af øen, hvor en lille restaurant satte rammen om en hyggelig aften. Det er tydeligt, at vi har mange lighedspunkter i det nordiske samarbejde, og det bliver særligt mærkbart, når vi samles om et bord og snakken gives fri.

Alexander Wittrup May og Nanna Kejlberg var foreningens unge repræsentanter under det nordiske møde. Søndag formiddag mødtes alle de unge nordiske repræsentanter til en vellykket session med en mentaltræner, mens bestyrelsesrepræsentanterne mødtes for at tale om, hvordan tingene står til rundt omkring i de enkelte foreninger.

Hepatitis C behandling til alle på Island

Noget af det, vi talte meget om, var de nye hepatitis C behandlinger. På Island tilbydes den nye hepatitis C behandling til alle, både blødere og andre smittede, fordi politikerne har besluttet, at de vil have sygdommen udryddet. Både i Norge og Sverige skal man have symptomer, før behandlingen tilbydes, men ingen af de to lande har en begrænsning på, hvor mange der årligt kan tilbydes behandlingen, som det er tilfældet herhjemme i Danmark.