Studiet går under betegnelsen MIND, som er en forkortelse af ‘Management of Health-Related Quality of Life Impairment, Including Pain, Depression and Anxiety, in People with Haemophilia A and B’.

Fra Danmark deltager overlæge Eva Funding fra Hæmofilicenter Rigshospitalet i studiet. Studiet består af registerdata, som samkører data om hæmofili og faktormedicin med smertestillende, angstdæmpende og antidepressiv medicin, og af et e-spørgeskema som udsendes gennem Danmarks Bløderforening. Alle data er anonymiseret.  

Elektronisk spørgeskema
Der er tale om to spørgeskemaer. Et for 5-15 år og et fra 16 år. Spørgeskemaet er elektronisk. Medlemmer af Danmarks Bløderforening, som er i målgruppen for MIND studiet, vil modtage i alt tre breve om studiet. Det første brev vil indeholde en invitation og login. For at sikre så høj svarprocent som mulig, udsendes efterfølgende yderligere to breve som påmindelser.

Danmarks Bløderforening står alene for udsendelse af invitationer påmindelsesbreve. Det gør vi, dels fordi det er vigtigt, at danske blødere får mulighed for at deltage i undersøgelsen, dels for at sikre fuld anonymitet.

Svensk projektledelse
Projektet gennemføres af svenske IHE - Institutet för hälso- och sjukvårdsekonomi. Studiet er finansieret af medicinalfirmaet Swedish Orphan Biovitrum (Sobi), som ikke har adgang til rådata, men som er med i styregruppen for undersøgelsen.

Så snart resultaterne af undersøgelsen er offentliggjort, vil vi formidle resultaterne til foreningens medlemmer på hjemmesiden og i medlemsbladet.

Udgivet: 13-12-2018