Patient Haemophilia Day
Danmarks Bløderforening afholdt lørdag d. 12. november 2011 arrangementet Patient Haemophilia Day i Odense. Her blev der holdt oplæg om hæmofilicentrene, registreringssystemer og nyt fra forskningen, ligesom der var mulighed for at stille spørgsmål til hæmofilægerne.
Mange interesserede i blødersygdom deltog i Patient Haemophilia Day.
Tem Folmand, næsteformand i Danmarks Bløderforening, og
Lene Jensen, direktør, satte mødet i gang.
Lene Jensen, direktør, satte mødet i gang.
Overlæge og daglig leder af Danbio, Dorte Venelbo Jensen, fortalte om
registrering af kroniske patienter.
registrering af kroniske patienter.
Overlæge Lone Hvitfeldt Poulsen og overlæge Jørn Dalsgaard Nielsen
fortalte om nuværende og fremtidig registrering på hæmofilicentrene.
fortalte om nuværende og fremtidig registrering på hæmofilicentrene.
Lars Lehrmann, bestyrelsesmedlem i Danmarks Bløderforening, holdt
oplæg om, hvordan gode registreringer kræver 'artige' patienter.
oplæg om, hvordan gode registreringer kræver 'artige' patienter.
Efter frokost sad tilhørerne klar til mere information og debat.
Overlæge Lone Hvitfeldt Poulsen fra Center for Hæmofili og Trombose,
Aarhus Universitetshospitalshospital, Skejby, holdt oplæg om bærere
af hæmofili - en overset gruppe med mange udfordringer.
Overlæge Jørn Dalsgaard Nielsen, Enhed for Hæmostase og Trombose,
Rigshospitalet, fortalte om diagnostiske problemer ved mild
blødersygdom.
Rigshospitalet, fortalte om diagnostiske problemer ved mild
blødersygdom.
Ph.d.-studerende Ole Halfdan Larsen fra Center for Hæmofili og
Trombose, Aarhus Universitetshospital, Skejby, berettede om
fremtidig forskning og behandling inden for blødersygdom.
Trombose, Aarhus Universitetshospital, Skejby, berettede om
fremtidig forskning og behandling inden for blødersygdom.
Overlæger fra de to nationale hæmofilicentre, Lone Hvitfeldt Poulsen
og Jørn Dalsgaard Nielsen gav svar på diverse spørgsmål stillet af
deltagerne om blødersygdom.
og Jørn Dalsgaard Nielsen gav svar på diverse spørgsmål stillet af
deltagerne om blødersygdom.
Efter mødet blev der solgt skrabelodder fra landsindsamlingen.