Der er ikke meget ramasjang over dem. I Danmark er de først nu ved at være på plads. Men registre er vigtige og værdifulde redskaber til at forbedre hæmofilibehandlingen. Det var konklusionen, da Lunds Universitet holdt konference den 6.-7. november i Malmø om dokumentation af effekten af hæmofilibehandling.

Registrene bruges til flere formål, og både patienter, sundhedsfaglige og myndigheder har gavn af de oplysninger, man kan hente i et register (som fx antallet af blødere, faktorforbrug, hvor mange blødninger man får, og parametre for blødernes livskvalitet). Industrien vil på sigt også have glæde af registrene, fordi det giver dem mulighed for at følge effekten af deres medikamenter, efter de er frigivet til almindelig brug.

Oplægsholderne lagde vægt på, at det ikke nødvendigvis er dyrt at indkøbe et register og få det op at køre, men at der er betydelige omkostninger ved at drive og vedligeholde registret.
Konferencen i Malmø var arrangeret med støtte fra Journal of Internal Medicin og medicinalindustrien.

Øger sikkerheden
Der er forskellige nationale og internationale registre for blødere. Særligt for de meget sjældne blødersygdomme som fx Glanzmanns trombasteni har det stor værdi, at man kan samle data på tværs af landegrænser.

De større mængder af data gør det også muligt at dokumentere mønstre og se tendenser, som ikke umiddelbart kan registreres lokalt. Siden 2008 har 75 hæmofilicentre fra 26 europæiske lande indrapporteret til det europæiske register EUHASS (European Haemophilia Safety Surveillance). Registret overvåger sikkerheden i bløderbehandlingen og indsamler data om behandlingen i kategorier som allergiske og akutte reaktioner, transfusionstransmitterede sygdomme, inhibitor, blodpropper, ondartet sygdom og dødsfald.

Europakommissionen finansierer 60 procent af udgifterne til at drive registret, og medicinalindustrien finansierer ligeligt 40 procent.

Registrering af hjemmebehandling
Et register er ikke bedre end de data, det bliver fodret med. Derfor er der meget fokus på, hvordan blødernes egen rapportering kan blive bedre. Det engelske hæmofiliregister, Haemtrack, har en af Europas højeste svarprocenter. Det har man blandt andet fordi, det er nemt at rapportere faktorforbrug og blødninger fx via en applikation til smartphone. Og så er der sanktioner, hvis man som bløder ikke registrerer. Så bliver ens faktor ikke længere leveret hjemme, og man må i stedet selv hente den på centret.

På de danske hæmofilicentre er man nu ved at have registre efter svensk model på plads. De danske centre skønner, at kun godt og vel 20 procent af de danske blødere registrerer deres hjemmebehandling. Der er derfor behov for, at endnu flere registrerer deres faktorforbrug og blødninger, så de danske registre får så godt et datamateriale som muligt at arbejde med.