Blødere i Østdanmark kan nu se frem til at få deres data registreret i det såkaldte bløderregister. Nu er registret nemlig også blevet en realitet på Rigshospitalet.

Efter svensk forbillede
Registret er bygget op over den såkaldte Malmø-model, som også anvendes på voksenhæmofilicentret på Aarhus Universitetshospital, Skejby. Malmø-modellen er blandt andre udviklet af den svenske hæmofiliekspert Erik Berntorp fra hæmofilicentret i Malmø.

 Læs om Malmø-modellen på side 8-9 i BløderNyt fra december 2013 » 

Det videre arbejde
I øjeblikket arbejder personalet på Rigshospitalet på højtryk for at få lagt alle bløderes stamdata ind i registret. Arbejdet vil løbe henover de næste par måneder.
I forbindelse med at hver enkelt bløder kommer til kontrol, vil de nye data blive lagt ind fortløbende. Det drejer sig blandt andet om blødninger og faktorforbrug.

Opfordring fra Rigshospitalet
For at det nye register kan fungere optimalt, har hæmofilicentret brug for data fra bløderne selv. Derfor opfordrer de kraftigt til, at alle blødere udfylder deres ark med blødningshistorik og medicinforbrug omhyggeligt, og dernæst afleverer data til hæmofilicentret. Det kan foregå ved personligt fremmøde, med brevpost eller via e-mail.

Kontakt hæmofilicentret for at få skemaer til registrering.

 

Alternativt kan du downloade Bløderforeningens eget registreringsskema, som bestyrelsesmedlem og læge Theis Bacher har udarbejdet.
Find det på Bløderforeningens hjemmeside her »
 
Registret har været undervejs siden 2011, og det er derfor en længe ventet milepæl, at de to danske hæmofilicentre nu har registre, der er opbygget over det samme system.