Resultater fra verdenskongres for blødersygdomme
I løbet af fire dage i juni fandt verdenskongressen for blødersygdomme sted i Buenos Aires. Danmarks Bløderforening var med.
Verdenskongressen for blødersygdomme er det største, internationale møde for det globale blødersamfund. Fra den 10. til den 14. juli var over 4.000 deltagere fra mere end 100 lande samlet i Buenos Aires til den 29. verdenskongres, arrangeret af Verdensorganisationen for Hæmofili (World Federation of Hemophilia).
Danmarks Bløderforening deltog
Danmarks Bløderforening var repræsenteret ved bestyrelsesmedlemmerne Naja Skouw-Rasmussen, Theis Bacher og Jacob Bech Andersen samt direktør Lene Jensen. Delegationen overværede en lang række foredrag og seminarer og havde også selv præsentationer af henholdsvis kompensation for hiv-smitte og anvendelse af elektroniske fora i ungdomsarbejdet med. Der blev også tid til at ”netværke” med både danske og internationale repræsentanter for videnskaben, medicinalvirksomhederne og andre bløderforeninger.
Videnskabeligt forum par excellence
Deltagerlisten talte læger og behandlere, regeringsrepræsentanter, bløderforeninger, patienter og deres familier. Anerkendte, internationale eksperter inden for behandling og forskning fra hele verden var til stede. Verdenskongressen præsenterer den nyeste forskning og gennembrud inden for hæmofili og andre arvelige blødersygdomme.
Den medicinske front
På den medicinske front var dannelsen af inhibitor et af kongressens helt store emner. Efter at risikoen for overførsel af vira med faktorprodukter er blevet elimineret, anser fagfolk problematikken omkring dannelse af inhibitor for en af de største udfordringer i fremtiden. For at blive klogere på, hvordan blødere undgår dannelse af inhibitor, er der indledt et større, fremadrettet studie med patienter fra 80 hæmofilicentre i 24 lande. Resultaterne af undersøgelsen foreligger om cirka fire år.
På kongressen fremgik det også, at der stadig forskes i genterapi. Der er endnu ingen projekter i gang med mennesker.
Endelig var der flere foredrag og diskussioner om forebyggende behandling. Der er desværre intet nyt under solen – alle er enige om, at primær forebyggelse (det vil sige fra barndommen) er det eneste rigtige. Men alle erkender samtidig , at mange lande ikke har råd til denne behandlingsform.
Ældre blødere i fokus
Der blev afholdt flere præsentationer om de behandlingsmæssige udfordringer, når bløderne ældes. Det er bevist, at bløderne har lige så stor tendens til at få åreforkalkning som alle andre, men at forekomsten af blodpropper er væsentligt mindre. Bløderne har derimod øget risiko for forhøjet blodtryk og diabetes type 2. Der var kun arrangeret en mindre session omkring de psykosociale aspekter af at blive ældre med blødersygdom.
Kvinder på dagsordenen
Allerede i sin åbningstale proklamerede formand for verdensorganisationen Mark Skinner, at kvinder er et af de væsentligste indsatsområder for organisationens fremtidige arbejde. Gennem hele kongressen var kvinder et væsentligt punkt på dagsordenen via emner som menstruation, graviditet og fødsel. De sociale og psykosociale konsekvenser, det kan have at være kvindelig bløder, var også et varmt emne. Verden over er der stor variation i niveauet af anerkendelse og behandling af kvinder med blødersygdom. I lande som Sydafrika og Indien kan det for eksempel have store konsekvenser for kvinders mulighed for at blive gift og stifte familie.
Fysisk aktivitet er godt!
Forskellige trænings- og motionsformer egnet for blødere blev også præsenteret på verdenskongressen. I nogle af pauserne var det muligt at prøve kræfter med den kinesiske kampkunst Taj Chi, hvor igennem man kan styrke både sind og krop. I mødelokalerne blev der både argumenteret for det positive i at være fysisk aktiv, og der blev vist øvelser, som blødere kan have gavn af.
Hvad var ellers i fokus?
En helt uvidenskabelig søgning i alle resuméerne fra kongressen viste, at ordet "von Willebrand" var topscorer med 1215 hits, dernæst orden "Inhibitor" med 1149 hits, efterfulgt af "Hæmofili" (863) og "bærer" (213). Det er tankevækkende , at "HIV" og "HCV" kun scorede 127 og 136 hits. Endelig scorede en søgning "ældre blødere" kun sølle 17 hits.
Danmarks Bløderforening deltog
Danmarks Bløderforening var repræsenteret ved bestyrelsesmedlemmerne Naja Skouw-Rasmussen, Theis Bacher og Jacob Bech Andersen samt direktør Lene Jensen. Delegationen overværede en lang række foredrag og seminarer og havde også selv præsentationer af henholdsvis kompensation for hiv-smitte og anvendelse af elektroniske fora i ungdomsarbejdet med. Der blev også tid til at ”netværke” med både danske og internationale repræsentanter for videnskaben, medicinalvirksomhederne og andre bløderforeninger.
Videnskabeligt forum par excellence
Deltagerlisten talte læger og behandlere, regeringsrepræsentanter, bløderforeninger, patienter og deres familier. Anerkendte, internationale eksperter inden for behandling og forskning fra hele verden var til stede. Verdenskongressen præsenterer den nyeste forskning og gennembrud inden for hæmofili og andre arvelige blødersygdomme.
Den medicinske front
På den medicinske front var dannelsen af inhibitor et af kongressens helt store emner. Efter at risikoen for overførsel af vira med faktorprodukter er blevet elimineret, anser fagfolk problematikken omkring dannelse af inhibitor for en af de største udfordringer i fremtiden. For at blive klogere på, hvordan blødere undgår dannelse af inhibitor, er der indledt et større, fremadrettet studie med patienter fra 80 hæmofilicentre i 24 lande. Resultaterne af undersøgelsen foreligger om cirka fire år.
På kongressen fremgik det også, at der stadig forskes i genterapi. Der er endnu ingen projekter i gang med mennesker.
Endelig var der flere foredrag og diskussioner om forebyggende behandling. Der er desværre intet nyt under solen – alle er enige om, at primær forebyggelse (det vil sige fra barndommen) er det eneste rigtige. Men alle erkender samtidig , at mange lande ikke har råd til denne behandlingsform.
Ældre blødere i fokus
Der blev afholdt flere præsentationer om de behandlingsmæssige udfordringer, når bløderne ældes. Det er bevist, at bløderne har lige så stor tendens til at få åreforkalkning som alle andre, men at forekomsten af blodpropper er væsentligt mindre. Bløderne har derimod øget risiko for forhøjet blodtryk og diabetes type 2. Der var kun arrangeret en mindre session omkring de psykosociale aspekter af at blive ældre med blødersygdom.
Kvinder på dagsordenen
Allerede i sin åbningstale proklamerede formand for verdensorganisationen Mark Skinner, at kvinder er et af de væsentligste indsatsområder for organisationens fremtidige arbejde. Gennem hele kongressen var kvinder et væsentligt punkt på dagsordenen via emner som menstruation, graviditet og fødsel. De sociale og psykosociale konsekvenser, det kan have at være kvindelig bløder, var også et varmt emne. Verden over er der stor variation i niveauet af anerkendelse og behandling af kvinder med blødersygdom. I lande som Sydafrika og Indien kan det for eksempel have store konsekvenser for kvinders mulighed for at blive gift og stifte familie.
Fysisk aktivitet er godt!
Forskellige trænings- og motionsformer egnet for blødere blev også præsenteret på verdenskongressen. I nogle af pauserne var det muligt at prøve kræfter med den kinesiske kampkunst Taj Chi, hvor igennem man kan styrke både sind og krop. I mødelokalerne blev der både argumenteret for det positive i at være fysisk aktiv, og der blev vist øvelser, som blødere kan have gavn af.
Hvad var ellers i fokus?
En helt uvidenskabelig søgning i alle resuméerne fra kongressen viste, at ordet "von Willebrand" var topscorer med 1215 hits, dernæst orden "Inhibitor" med 1149 hits, efterfulgt af "Hæmofili" (863) og "bærer" (213). Det er tankevækkende , at "HIV" og "HCV" kun scorede 127 og 136 hits. Endelig scorede en søgning "ældre blødere" kun sølle 17 hits.