Bestyrelsesmedlem Sine Lyons er udpeget som DH-repræsentant i en arbejdsgruppe for generisk forløbsprogram for sjældne sygdomme under Sundhedsstyrelsen. Her skal Sine sammen med Birthe Holm, formand for Sjældne Diagnoser, repræsentere mennesker med sjældne sygdomme.

Et vigtigt arbejde for de sjældne

I Danmark bliver der hvert år diagnosticeret mange hundrede personer med sjældne sygdomme, som alle har det til fælles, at diagnostik, behandling, opfølgning og kontrol stiller krav om en særlig specialiseret indsats.

Et sygdomsspecifikt forløbsprogram er en standardiseret beskrivelse af den tværfaglige, tværsektorielle, koordinerede og evidensbaserede sundhedsfaglige indsats. Det omfatter desuden beskrivelser af opgavefordeling, samarbejde og koordinering mellem involverede aktører med udgangspunkt i en given patientgruppe. Nogle forløbsprogrammer omfatter derudover også indsatser på social-, beskæftigelses- og/eller undervisningsområdet, hvis de er relevante for den sundhedsfaglige indsats.

Formålet med denne arbejdsgruppe er at udarbejde et overordnet (generisk) forløbsprogram for personer med sjældne sygdomme. Med udgangspunkt i det generiske forløbsprogram er det forventningen, at der udarbejdes lokale forløbsprogrammer/tilpasninger ift. til de specifikke sjældne sygdomme, som fx blødersygdomme.

Gruppens arbejde er en del af implementeringen af den nationale strategi for sjældne sygdomme fra 2014.

Læs mere om den nationale strategi for sjældne sygdomme her »

Erfaring fra arbejdsgruppe om transition

Både i sit professionelle og frivillige virke arbejder Sine Lyons for, at alle patienter – børn som voksne – skal have en god og styrkende oplevelse, når de er i kontakt med det danske sundhedsvæsen.

Sine har tidligere repræsenteret DH, senest i en arbejdsgruppe om transition under Sundhedsstyrelsen, og er også patientrepræsentant i Patientinddragelsesudvalget i Region Hovedstaden.

Sine har sin egen virksomhed, Center for Hospitalsbørn, der arbejder for at nedsætte belastningsreaktioner og forebygge traumer hos hospitalsbørn. I 2019 udgav hun bogen ”KRONISK og længerevarende SYGE BØRN – På hospital og hjemme i familien”.

Tillykke og stor tak til Sine for at repræsentere de sjældne!

Udgivet: 29. maj 2020