Sjældne Dag 2017
Bløderverdenen har traditionelt set været temmelig mandsdomineret, men de senere år er der kommet stigende fokus på kvinder og blødersygdom. Gynækolog og hæmofilisygeplejerske opfordrer kvinderne til at tage hånd om deres blødersygdom.
Sekretariatet rækker hænderne op for sagen ligesom mange andre gør - se dem alle sammen på Sjældne-dagens facebookside lige her».
Du kan også selv være med! Se mere på Bløderforeningens facebookside her»
Se den officielle Sjældne-dagen film lige her:
Manglende kendskab til sjældne sygdomme
Fælles for mennesker med sjældne sygdomme er, at de ofte møder stor uvidenhed, da mange ikke kender til sygdommen eller til de problematikker, der kan følge med. Mange oplever stor uigennemsigtighed i det sociale system, og det kan være svært at gennemskue, hvilke støttemuligheder, der findes. Det betyder, at sjældne borgere oftere vil møde udfordringer i hverdagslivet, som det kan være svært at finde svar på.
Men der findes flere forskellige rådgivningsmuligheder. Blandt andet har vi i Danmarks Bløderforening tilknyttet socialrådgiver Lis Larsen, der giver gratis rådgivning til medlemmerne inden for det sociale- og arbejdsmarkedsrelevante område. Læs mere om ordningen under 'Rådgivning' i hovedmenuen her på hjemmesiden.
En anden mulighed er Sjældne Diagnosers Helpline, der er for alle, der er berørt af sjælden sygdom. Helpline giver gratis støtte information og rådgivning, og du kan læse mere på Sjældne Diagnosers hjemmeside her»
Læs BløderNyt
Her kan du læse tidligere udgaver af foreningens medlemsblad BløderNyt. Bladet udgives to gange om året og indeholder bl.a. artikler om, hvordan det er at leve med en blødersygdom i Danmark og om den nyeste udvikling inden for behandling.