Sjældne-dagen 2016 – Sæt X i kalenderen
Opmærksomshedsdagen for sjældne sygdomme, Sjældne-dagen, nærmer sig med hastige skridt. Sæt allerede nu kryds i kalenderen søndag den 28. februar 2016, hvor der bl.a. vil være Sjældne-løb og underholdning med Pjerrot i Fælledparken.
Hvert fjerde år optræder den sjældne dato den 29. februar i kalenderne, og hvad mere oplagt end at markere opmærksomhedsdagen for sjældne sygdomme og handicap i forbindelse med skudåret?
I Danmark er det paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser, der står for at arrangere dagen, og i 2016 bliver markeringen en af de helt store.
Sjældne-løb i Fælledparken
Sjældne Diagnoser markerer nemlig Sjældne-dagen 2016 ved at afholde et Sjældne-løb i Fælledparken søndag den 28. februar 2016. Der arbejdes ligeledes på at lave markeringer andre steder i landet.
Sjældne-løbet er en 3 km lang rute i Fælledparken i København, og ruten er tilgængelig for alle. Løbet skydes i gang kl. 12.00, og der vil inden løbet være underholdning med blandt andre Pjerrot. Efterfølgende vil der være et arrangement i Spartas lokaler. Alle tilmeldte vil modtage en løbehue og en badge.
Du kan læse meget mere om, hvordan Sjældne Diagnoser markerer Sjældne-dagen 2016 her »
Her kan du også sikre dig din billet til Sjældne-løbet 2016.
Du kan også følge med på Facebook-siden Sjældne-dagen her »
---
Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap.
Dagen blev afholdt første gang i 2008, og siden er den blevet markeret hvert år på den sidste dag i februar. I Danmark fejres dagen primært hvert fjerde år på den ægte sjældne dato: den 29. februar. Næste gang er således mandag den 29. februar 2016.
Formålet med Sjældne-dagen er først og fremmest at skabe opmærksomhed omkring sjældne sygdomme. Dette er både i forhold til den brede offentlighed og i forhold til politikere og beslutningstagere. Et andet vigtigt aspekt af dagen er dog også, at mennesker med sjældne sygdomme får mulighed for at mødes og danne fællesskaber.
Initiativet til Sjældne-dagen er taget af den europæiske sjældne-organisation, Eurordis. Eurordis koordinerer dagen på internationalt niveau, mens paraplyorganisationer som Sjældne Diagnoser koordinerer dagen på nationalt niveau. Danmarks Bløderforening er en af Sjældne Diagnosers 52 medlemsforeninger.
Læs BløderNyt
Her kan du læse tidligere udgaver af foreningens medlemsblad BløderNyt. Bladet udgives to gange om året og indeholder bl.a. artikler om, hvordan det er at leve med en blødersygdom i Danmark og om den nyeste udvikling inden for behandling.