Sjældne-dagen 2019
I anledning af Sjældne-dagen d. 28. februar er der udgivet et flot magasin med den sigende titel UNIK.
Det er en redaktionsgruppe på tre læger og to patientrepræsentanter, der står bag. Medicinalfirmaet Genzyme har betalt omkostningerne.
I magasinet kan du læse otte personlige fortællinger, der alle har det til fælles, at de har sjælden sygdom tæt inde på livet. Sjældne Diagnoser har i dagens anledning sørget for, at magasinet er sendt til alle medlemmer af Folketinget og Danske Regioners bestyrelse og sundhedsudvalg.
Læs magasinet UNIK her >>
Læs mere om Sjældne Diagnoser her >>
Udgivet: 28-02-2019
Læs BløderNyt
Her kan du læse tidligere udgaver af foreningens medlemsblad BløderNyt. Bladet udgives to gange om året og indeholder bl.a. artikler om, hvordan det er at leve med en blødersygdom i Danmark og om den nyeste udvikling inden for behandling.