Mennesker med en sjælden sygdom som fx blødersygdom oplever ofte mange udfordringer i kontakten til social- og sundhedssektoren. Sygdommens sjældenhed gør, at mange oplever at blive mødt med uvidenhed, og det kan derfor være svært at navigere i systemet.

For at få mere viden om sjældne borgeres kontakt til systemet gennemførte Sjældne Diagnoser i 2014 en stor spørgeskemaundersøgelse kaldet Guldkundeundersøgelsen. I alt 1.444 mennesker med en sjælden sygdom deltog i undersøgelsen.

Resultaterne præsenteret på formidlingsseminar
Onsdag den 2. september afholdt Sjældne Diagnoser et seminar, hvor resultaterne fra undersøgelsen blev fremlagt og diskuteret.

Ligesom en tidligere undersøgelse på området fra 2005 viser undersøgelsen fra 2014 også, at mange oplever det som meget tidskrævende at have en sjælden diagnose. Der bruges meget tid på behandling og at tilegne sig viden om social støtte. Ifølge undersøgelserne efterspørger bløderne især socialrådgivning og at møde andre i samme situation som dem selv. (Se mere i tabel 79.)

På formidlingsseminaret blev den sociale støtte også diskuteret – mange oplever, at der gives mere af ”den tunge støtte” (fx specialskole og botilbud) til de enkelte, men mindre af ”den lette støtte” (fx dækning af merudgifter og lønnet hjælp) til de mange. Bløderne oplever også denne tendens – 83 procent af de adspurgte oplever, at de sociale tilbud, man får, ikke dækker deres behov. (Se mere i tabel 41.)

Du kan selv dykke ned i rapporten og se, hvordan bløderne besvarer de enkelte spørgsmål i den færdige rapport over Guldkundeundersøgelsen her »

 

Sjældne Diagnoser: Vi skal videre
Undersøgelserne fra 2005 og 2014 danner tilsammen valide data for, hvordan mennesker med sjældne diagnoser oplever kontakten til det sociale system. Sjældne Diagnoser vil bruge de ”hårde data” som grundlag for en forbedret indsats. På deres hjemmeside skriver paraplyorganisationen: