For 30. gang i træk samlede Det Europæiske Hæmofilikonsortium (EHC) de europæiske bløderforeninger til topmøde om blødersygdom i et europæisk perspektiv.

Mødet foregik denne gang i Litauen. Et land, der i de seneste 10 år har opnået store fremskridt i forhold til levestandard generelt og ikke mindst bløderbehandling, således at alle børn med blødersygdom i svær grad nu tilbydes forebyggende faktorbehandling. Samme positive tendens ses i en række andre østeuropæiske lande, men der er dog stadig et godt stykke vej til adgang til optimal behandling for alle blødere i Europa.

Nyt europæisk netværk for blødere med inhibitor

En stor udfordring, der italesættes igen og igen i øjeblikket, er udfordringerne med inhibitor. Cirka 1/3 af alle nybehandlede bløderpatienter i Europa danner inhibitor, og hvis det sker, vælter udfordringerne ned over den enkelte familie i endnu højere grad, end når man ’bare’ lever med normal blødersygdom. EHC har søsat en lang række aktiviteter, der skal forbedre livet for europæiske patienter med blødersygdom. Aktiviteter som Danmarks Bløderforeining også tager del i.

Se den nye netværksplatform for europæiske blødere med inhibitor >>

Læs for eksempel familien Malmros referat fra EHC Inhibitor Workshop 2016 >>

Den danske delegation

Danmarks Bløderforening var repræsenteret i Litauen ved medlemskoordinator Lone Hartvig Christiansen, ungerepræsentant Martin Nielsen, EHC-repræsentant og bestyrelsesmedlem Naja Skouw-Rasmussen, næstformand Tem Folmand og formand Jacob Bech Andersen, som udtaler;

”Det er altid vigtigt at lade sig inspirere af såvel medicinske repræsentanter fra hele Europa og ikke mindst andre europæiske bløderforeninger. Når vi er ude til møder som de her, så kigger vi i foreningen selvfølgelig rigtigt meget på, hvordan hele behandlingsfronten ser ud, og hvad vej det går. Men vi kigger især også på, hvordan andre bløderforeninger griber deres organisationsarbejde og ikke mindst medlemsaktiviteter an. Ligesom de også kigger på vores arbejde i Danmark. Eksempelvis er der stor interesse for vores telemedicinprojekt og vores spirende fokus på de voksne blødere i alderen 30-49 år,” siger Jacob Bech Andersen. 

Udgivet: 09-10-2017