Specialestuderende interviewer unge blødere
Danmarks Bløderforening har indgået et samarbejde med specialestuderende Rebecca Larsen, som i øjeblikket skriver speciale i Farmaci ved Københavns Universitet. Specialet fokuserer på, hvordan unge blødere oplever, at skulle håndtere deres hjemmebehandling.
Specialestuderende Rebecca Larsen har fået meget ud af at interview unge bløderpatienter
”Det er spændende som farmacistuderende at skrive om bløderpatienter, da faktorpræparaterne kemisk set er utrolig interessante”, fortæller Rebecca.
Udgangspunktet for at vælge de unge blødere er, at der i dag mangler viden om deres hverdag og om overgangen hvor de unge blødere gradvist overtager ansvaret for deres egen behandling.
”Ifølge Rigshospitalets hæmofilicenter mangler man kendskab til unge bløderpatienters hverdag. Med en større indsigt i gruppen åbnes op for muligheden for at optimere de tilbud, der er tilgængelige eller sætte ind overfor problemstillinger, som kan forbedre behandlingen og dermed patienternes hverdag", siger Rebecca.
Specialet fokuserer på unge blødere i alderen 18-30 år med hæmofili A og B i svær eller moderat grad. Der har blandt de unge bløder været stor opbakning og interesse for projektet. Rebecca har således i løbet af november 2016 gennemført interviews med otte unge. Rebecca fortæller om sin oplevelse:
”Jeg har kun positive ord for min oplevelse af interviewene. Jeg har mødt utroligt engagerede, åbne og glade informanter, der har stillet op og givet mig indblik i deres medicin og hverdag. Alle mine informanter har været interesseret i forskning og ville medvirke til forbedring til gavn for dem selv og for kommende bløderpatienter. Det har været givende og lærerigt at få indblik i deres medicin og hverdag.”
Specialet færdiggøres i starten af det nye år, hvor foreningen vil bringe resultaterne.
Tak til de unge blødere, der har stillet op til interview og delt jeres erfaring.
Relateret læsning: Fokus på hjemmebehandling
Hjemmebehandling blandt blødere er tidligere dokumenteret i en rapport fra 2010. Her sammenlignede man rammerne for hjemmebehandling blandt blødere, astmatikere og type 2 diabetikere. Trods forskelle har de tre diagnoser også fællestræk, nemlig at de alle tre fordrer en høj grad af egenomsorg og at patient (eller deres pårørende) pålægges meget ”hjemmearbejde”. Derudover har de årelang kontakt til sundhedsprofessionelle om deres behandling og ikke mindst mulighed for hjemmebehandling.
af Emilie Sofie Vraagaard
Læs BløderNyt
Her kan du læse tidligere udgaver af foreningens medlemsblad BløderNyt. Bladet udgives to gange om året og indeholder bl.a. artikler om, hvordan det er at leve med en blødersygdom i Danmark og om den nyeste udvikling inden for behandling.