Spørgeskemaundersøgelse: Har du problemer med at få adgang til den rette behandling?
Den europæiske organisation for sjældne sygdomme, Eurordis, som Danmarks Bløderforening er medlem af via paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser, gennemfører i øjeblikket en elektronisk spørgeskemaundersøgelse om adgang til behandling. Du kan være med.
Mennesker med en sjælden sygdom i hele Europa inviteres i disse dage til at deltage i en spørgeskemaundersøgelse lavet af den europæiske organisation for sjældne sygdomme, Eurordis.
I undersøgelsen sætter Eurordis fokus på den enkelte sjældne borges adgang til den rette behandling.
Besvarelserne foregår anonymt, og bearbejdes af fagpersoner med henblik på at identificere eksisterende problemer. Undersøgelsens resultater vil blive publiceret i en rapport, som både Sundhedsstyrelsen og Socialstyrelsen gøres opmærksomme på. Resultaterne vil ligeledes være tilgængelig på en særlig kampagne-side på organisationens hjemmeside.
Deltag i den anonyme undersøgelse her »
Danmarks Bløderforening opfordrer alle med en blødersygdom eller ITP til at deltage i spørgeskemaundersøgelsen.
Om Eurordis
Eurordis er den europæiske organisation for sjældne sygdomme. Organisationen, der har eksisteret siden 1997, er en patientdrevet paraplyorganisation.
Eurordis repræsenterer mere end 600 foreninger for sjældne patienter og deres pårørende i mere end 50 lande. Organisationen repræsenterer over 4000 sjældne diagnoser.
Terkel Andersen, der også er formand for Danmarks Bløderforening, er formand for Eurordis.
Læs mere på www.eurordis.org.
Læs BløderNyt
Her kan du læse tidligere udgaver af foreningens medlemsblad BløderNyt. Bladet udgives to gange om året og indeholder bl.a. artikler om, hvordan det er at leve med en blødersygdom i Danmark og om den nyeste udvikling inden for behandling.