Store opgaver forude i Europa
- en beretning fra europæisk blødermøde, af Lene Jensen
Den europæiske bløderorganisation European Haemophilia Consortium (EHC) afholdt d. 22.-24. oktober sit 23. årsmøde med 262 deltagere fra europæiske bløderforeninger, læger og sygeplejersker inden for hæmofili og von Willebrand samt repræsentanter for medicinalindustrien. Mødet blev afholdt i Lissabon og Danmarks Bløderforening var repræsenteret af bestyrelsesmedlem Theis Bacher og direktør Lene Jensen. Også Tine Bacher deltog. I tilknytning til mødet blev der afholdt generalforsamling i EHC, hvor udelukkende repræsentanterne fra bløderforeningerne har adgang og stemmeret. I alt 43 europæiske lande er repræsenteret i EHC.
Masser af fagligt indhold, men få nyheder
Traditionen tro blev der de to første dage holdt en række faglige oplæg inden for et bredt spektrum af emner: Diagnoseprocessen omkring von Willebrand, præ-natal diagnostik, forebyggende behandling, EU´s politik omkring sjældne sygdomme, inhibitor, hepatitis C-behandling og de psykosociale aspekter af at leve med blødersygdom. Mange af oplæggene var oplysende og med gode pointer, men det var ikke megen ny viden, der så dagens lys. Der er stadig mange uløste problemer omkring både hæmofili og von Willebrand og andre sjældne blødersygdomme.
Flere oplæg kredsede om forskelle på rekombinante og plasma-baserede faktorprodukter, både hvad angår eventuel indflydelse på inhibitordannelse og med hensyn til produktsikkerhed. Disse oplæg var arrangeret af medicinalfirmaerne. Ikke overraskende mente producenterne af de rekombinante produkter, at deres var de sikreste, og som argument taler de stadig om smitterisiko. For de plasmabaserede produkter drejer diskussionen sig om, hvorvidt rekombinante præparater giver større risiko for dannelse af inhibitor.
Konklusionen på disse gammelkendte diskussioner er, at man nok ikke kan konkludere noget som helst, vurdrerer Theis Bacher:
”Man må tænke over, at når man taler om smitterisiko, viser data, at vi taler om sandsynligheder i størrelsen en til flere millioner. Men når data drejer sig om dannelse af inhibitor er det procenter - 12 -30 % af patienterne vil på et tidspunkt danne inhibitor”,
Der var også mere workshop-prægede seancer, hvor blandt andet fysioterapi, international solidaritet og vigtigheden af at samle data ind om livskvalitet og behandlingseffekt blev diskuteret. I forhold til sidstnævnte blev Danmarks Bløderforenings ældreprojekt fremhævet som en spændende måde at lave dokumentation på. Foreningens projekt blev i øvrigt formidlet til deltagerne gennem en videnskabelig plakat og en kort, engelsksproget publikation indeholdende hovedkonklusionerne. I tilknytning til mødet var der et udstillingsområde, hvor den portugisiske, den irske og den danske bløderforening gjorde sig gældende – side om side med medicinalindustriens udstillinger.
Pleje og etablering af netværk
”Det er vigtigt, at møderne finder ud af også at dække de enkelte foreningers kernebehov. Tidligere har vi haft et meget vellykket møde i Montpellier i Frankrig og i Parma i Italien, hvor man har lagt mere vægt på patienternes egne erfaringer, ægtefæller, familie og forældre til blødere. Disse personlige erfaringer kan man nemt dele og forstå, fordi de ikke er afhængige af forskellige landes behandlingsmuligheder og velfærd, men alene vedrører familie, følelser og egne oplevelser. Det er disse erfaringer, som rigtig mange har behov for at udveksle med hinanden og lære af hinanden. De giver deltagerne positiv læring, som de kan tage med hjem. Der er brug for bedre rammer for den type erfaringsudveksling, og vi vil rette henvendelse til organisatorerne af det næste årsmøde for at påpege det.”
Større gennemsigtighed og åbenhed efterlyses
Selve generalforsamlingen forløb i god ro og orden – næsten da. De nordiske bløderforeninger havde, med Danmark i spidsen, gennem et brev til EHC på forhånd påpeget nødvendigheden af større gennemsigtighed og åbenhed, ikke mindst omkring de økonomiske forhold. Og EHC havde gjort sig umage – der var flere tal på bordet end før set. Men der er stadig et stykke vej til tilfredsstillende standarder, hvilket flere delegerede gjorde opmærksom på.
Fremtiden lover godt for samarbejdet
Fremtiden for ECH lover dog ganske godt. Viljen til åbenhed er til stede og ledelsen har et mere realistisk billede af EHC´s formåen end tidligere. Men der venter store opgaver forude, hvor blandt andet udvikling af organisationen, den interne kommunikation med videre bør stå højt på dagsordenen. Den gode nyhed er, at der blev valgt nye, gode kræfter til ledelsen, som forhåbentlig kan fortsætte og forstærke den igangværende udvikling.
Næste årsmøde holdes i oktober måned 2011 i Budapest.
Læs mere om ECH»