Studietur til Manchester
Den 26.-27. oktober var Bløderforeningen repræsenteret på en studietur til Manchester. Studieturen var arrangeret for at se nærmere på den britiske hæmofilidatabase, på registreringsappen Haemtrack og for at møde hæmofililæge og Haemtrack-udvikler Dr. Charles Hay.
Formålet med turen var at få inspiration og ny viden til Bløderforeningens projekt ”Telemedicin i Bløderbehandlingen”. Turen var et led i den indledende afsøgning af hvilke digitale løsninger, der allerede eksisterer til registrering af og overblik over blødningshistorik og medicinforbrug, og en undersøgelse af, hvordan det engelske system passer i en dansk kontekst.
Læs om projektet "Telemedicin i bløderbehandlingen" her»
På turen besøgte delegationen den nationale hæmofilidatabase, hvor deltagerne fik mulighed for at diskutere teknik og funktionalitet af den britiske registreringsmodel med udviklerne, Dr. Charles Hay og Dr. Rob Hollingsworth. Delegationen besøgte desuden hæmofiliafdelingen ved Manchester Royal Infirmary, hvor det var muligt at observere praksis og stille spørgsmål til klinikere og patienter om deres daglige brug af Haemtrack appen.
Med på turen var hæmofililægerne Eva Funding, Lone Hvitfeldt Poulsen og Niels Clausen samt hæmofilisygeplejerske Inger Adamsen fra hhv. Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital. Fra Telemedicinsk Videnscenter, Region Hovedstaden deltog specialkonsulent Allan Green og fra Center for Telemedicin, Region Midtjylland deltog centerleder Britta Ravn samt projektleder Christina Jakobsen. Fra Applab, Aahus Universitetshospital deltog Ux-designer Kathrine Gade Simoni.
Foreningen var repræsenteret ved bestyrelsesmedlem Lars Lehrmann og medlem Bjarne Hansen, som begge er involveret i projektet. Fra sekretariatet deltog sekretariatsleder Karen Binger Holm og projektmedarbejder Emilie Vraagaard.
Turen var arrangeret i et samarbejde mellem Danmarks Bløderforening, Eva Funding og Dr. Charles Hay.
Tak til medicinalfirmaerne Baxalta/Shire, Sobi, CSL Behring and Octapharma som gjorde turen mulig.
Læs BløderNyt
Her kan du læse tidligere udgaver af foreningens medlemsblad BløderNyt. Bladet udgives to gange om året og indeholder bl.a. artikler om, hvordan det er at leve med en blødersygdom i Danmark og om den nyeste udvikling inden for behandling.