I gårsdagens program hørte I under punktet ”Hvad sker der i vores bløderverden” om mange af de initiativer og spørgsmål, som foreningen har været involveret i i året der er gået. Der var ikke mulighed for at stille spørgsmål eller kommentere, derfor vil jeg opfordre til at I rejser disse efter at jeg har sluttet, også selv om jeg ikke her vil gentage, hvad der allerede er blevet sagt.

I stedet for en traditionel årsberetning har jeg besluttet mig for at sige et par ord om nogle af de tanker jeg har gjort mig omkring det ikke at genopstille til bestyrelsen og dermed også at slutte som formand for Danmarks Bløderforening efter 32 år. Jeg vil især forsøge at indkredse nogle af de temaer, som har fyldt, og som jeg tænker fortsat vil være vigtige pejlepunkter i arbejdet fremad.

Er der et rigtigt tidspunkt at slutte på? Et af de kriterier, der sjældent nævnes, er at det gerne må være sådan, at man føler et lille stik af vemod.
Bløderforeningen har været en meget stor del af mit liv, og været med til at forme min livsbane mere end noget andet.

Foreningen har for mig været rammen om et skæbnefællesskab, men lidt mere end det. For med det at blive valgt til formand fulgte også et medansvar for mennesker, som var i en mere sårbar og udsat situation end den enkelte eller familien med rimelighed skal kunne bære, endsige bære alene. En gruppe, som på flere måder var blevet svigtet og, da ulykken var sket, blev udsat for flere svigt i mødet med det system, der var årsag til den ulykke de stod i. 

Jeg tænker selvfølgelig på de HIV smittede blødere. 

Jeg er på det rene med, at jeg her er farvet af selv at tilhøre gruppen. Blandt andet på den måde, at for hver, der døde, følte jeg og med mig sikkert mange andre et lille prik af skyld over fortsat at være i live.

Det er en tanke, som nok er irrationel, men som har fulgt mig igennem mange år, også længe før HIV-katastrofen. Jeg kender den fra min tidlige ungdom, fra dengang min bror, der også var bløder og efter alt at dømme havde inhibitor, døde af en blødning i bughulen efter 14 dages kamp på Rigshospitalet – tilbage i 1970. Det har været med i bagagen og mine tanker gennem hele mit liv, fordi det var et kæmpe tab for vores lille familie, trist i sig selv, og fordi jeg oplevede, hvordan mine forældre måtte kæmpe med den sorg og meningsløshed, som følger af at miste et barn.

Jeg har igennem alle årene forsøgt at være formand for alle i foreningen, også de, som ikke blev berørt direkte af HIV katastrofen. Dem af jer, der var med i de år, hvor alt gik i sort, husker, at det blandt andet kom til udtryk i foreningens indsats for at få smitterisikoen bragt til ophør og forebygge at noget tilsvarende kunne ske igen for blødergruppen. Det har været et tema, som er dukket op flere gange og som vi så sent som i år har markeret os i ved at gøre opmærksom på mulige risici ved afskaffelse af en særlig test, den såkaldte NAT screening. 

Blødergruppens erfaringer og indsats har medvirket til at få patientsikkerhed højere på dagsordenen. Jeg tror, det har været afgørende, at vi altid har forsøgt at underspille den følelsesmæssige dimension af det vi har været igennem og argumentere sagligt og roligt for vores sag. Dér har vores gruppe opbygget en kapital af goodwill, som vi fortsat trækker på, og som vi skal værne om.

De færreste tænker nok på det i dag. Men da Folketinget i 1995 afgav en helt særlig tilkendegivelse om blødersagen, blev der sat en særlig ramme for Bløderforeningens dialog med politikere og myndigheder fremad, som fortsat kan bringes i anvendelse og tjener hele blødergruppen. Helt specifikt skal det være i erindring, når Blødererstatningsfonden skal forlænges i 2020.

Samtidig har jeg gennem tiden forsøgt at have for øje, at HIV gruppens særlige situation ikke måtte skygge for andre vigtige spørgsmål og andre medlemmers behov. 

For flere temaer har krævet stor opmærksomhed igennem alle årene:
Faktisk startede mit engagement i Bløderforeningen et andet sted. Nemlig omkring den gruppe af blødere, som i slutningen af 1970’erne endnu stod lige så udsat som blødere gjorde i 1950’erne: Blødere med inhibitor. I år er det 40 år siden at de første patienter med inhibitor blev indrulleret i de første eksperimentelle højdosisbehandlinger i Tyskland. Jeg var en af dem og det var med baggrund i erfaringer herfra, at jeg blev aktiv i Bløderforeningen. ITI som det kaldes i dag, blev allerede i starten af 80’erne trukket frem som case i den offentlige debat om stadig stigende omkostninger i behandlingen, og er siden med mellemrum blevet taget op som motivation for at sætte en øvre grænse over, hvad en patient må koste. Ofte på en måde hvor vi har måttet gå i brechen for helt konkrete patienters ret til behandling. Nogle havnede i medierne på en urimelig og uværdig måde, hvor navngivne patienter blev stillet i gabestokken. I dag er diskussionen og debatten langt fra afsluttet, men der er opbygget formelle fora for en saglig analyse – det ny medicinråd.

Centralisering af behandling på få specialiserede enheder har været et andet væsentligt tema i alle årene. I år er det 40 år siden at Sundhedsstyrelsen udgav en redegørelse om hæmofili, hvor det blev anbefalet at samle behandlingen på to centre. Det tog næsten 10 år at få den anbefaling fuldt implementeret. Der er hard facts bag ønsket om at samle behandling af bløderpatienter. Undersøgelser fra USA har vist markante forskelle i overlevelse blandt blødere tilknyttet et hæmofilicenter og blødere i behandling andre steder. Blødercentrene i Danmark er og vil altid være den væsentligste garanti for at opretholde tryghed og højt niveau i behandlingen. Foreningens samarbejde med disse er derfor helt central og en af vores roller er at værne om centrene arbejde imod udvanding af ekspertise eller utilstrækkelig normering.

Et par ord om det der bør være et paradigme for et blødercenter nemlig begrebet comprehensive care – at behandlingen tager hensyn til patientens hele situation og at centret tager ansvar for at koordinere indsatsen for patienten – også fra andre afdelinger og understøtte nødvendig støtte fra andre områder, herunder det sociale, dagtilbud mv. En målsætning for behandlingen og en model, som centrene i Danmark oprindeligt er etableret omkring, men som har lidt flere tilbageslag. Der er ikke længere samme kobling mellem behandling og genoptræning som for år tilbage, fysioterapi er ikke en integreret del af indsatsen trods det behov, som ikke mindst de lidt ældre i gruppen kan have for det. Endnu før fysioterapien forsvandt ud af centrenes tilbud, blev tandpleje et fuldt privat anliggende. Igen er det især den ældre del af gruppen, der betaler regningen på grund af de tandskader, som fulgte med sygdommen i barneårene. Værst er nok, at bløderne efterhånden kommer til at opleve at lide af andre sygdomme, som alle kan blive udsat for, og derfor bliver det stadig vigtigere at have for øje hvordan andre behandlinger afstemmes med det nødvendige hensyn til blødersygdommen.

Men: Behandlingen over de sidste fire årtier er blevet både bedre og sikrere. Det har vi fået dokumenteret gennem vores livskvalitetsundersøgelser, et stærkt redskab til at bevise effekt af profylaktisk behandling. For ja: (til de yngre af jer) Forebyggende behandling var ikke anerkendt som ”state of the art” i starten af 80’erne. Faktisk er profylakse først blevet standard behandling i løbet af 90’erne. Et af de parametre man kan måle udviklingen på er forbruget af faktor målt i forhold til indbyggertallet. Den udvikling har været dramatisk i Danmark.

Effekten af den bedre behandling er blandt andet at blødere bliver stadig ældre.  Den ældre bløder er blevet et nyt indsatsområde. Dette både fordi den ældre bløder skal kunne behandles for de sygdomme, som kommer med alderen. Men også og især fordi de første generationer af ældre blødere vil skulle kæmpe med senfølgerne af at have fået utilstrækkelig behandling gennem mange år, både fysisk og socialt. Også her skal vi ikke langt tilbage for at situationen blandt ældre blødere var ganske håbløs for mange. Som ny formand var jeg nogle gange på hjemmebesøg hos nogle af de ældre dengang, hvor jeg til min forfærdelse oplevede at en del af dem i mangel på bedre havde fået ordineret så megen smertestillende medicin, at de reelt var blevet misbrugere.

I dag kan udfordringen for ældre og blødere blandt andet bestå i, at man møder stadig flere fagpersoner fra andre sammenhænge, som har alt for ringe viden eller tid til at sætte sig ind i de særlige forhold omkring blødersygdom. Nogle tænker sikkert på, hvor svært det kan blive, hvis den sidste tid skal leves på et plejehjem med stærkt nedsat funktion, måske med en demenssygdom, og i værste fald uden nære pårørende.

Ældre blødere er et nyere tema blandt flere. For også som noget ret nyt har vi i dag et øget fokus på blødningstendens hos kvinder. Og for de yngste er der stadig mange udfordringer, hvoraf nogle er svære, mens andre er ret opløftende: Yngste generation vil komme til at opleve gennembrud i behandlingen, som vi andre kun har kunnet drømme om. Men fortsat oplever nye familier den bekymring og det stress, som ligger i at skulle håndtere livet med et bløderbarn, og det må fortsat være højeste prioritet, at sikre at børn og deres familie kommer godt fra start, godt hjulpet af den støtte og viden, der er opsamlet af andre forældre. I mødet med det sociale system er min fornemmelse, at det bliver stadig mere uomgængeligt, at familier såvel som den ældre bløder kan hente faglig støtte via foreningen til at få en ordentlig støtte, den støtte man faktisk er berettiget til.

Foreningen er et forum for læring – og en kanal til at opsamle viden og benchmarke i forhold til udviklingen internationalt. Betydningen af den viden, vi får gennem samarbejde, nordisk som internationalt, kan ikke overvurderes. Det er vigtigt, at foreningen fortsat investerer i at sende repræsentanter ud i verden for at opsamle denne viden og være med til at skabe den udvikling som mere og mere defineres i tværnationalt samarbejde. 

Foreningen vil være en arena for alt dette mange år frem, så pas godt på den, pas på det særlige fællesskab vi har, solidariteten mellem generationer, den samhørighed som kommer til udtryk her, og alle de andre fine ting, der gør årsmøderne til noget særligt, og glem ikke at fejre dens 50 års jubilæum i 2020.

Til sidst vil jeg gerne takke de mange, jeg har arbejdet tæt sammen med i foreningen gennem årene, vi har opnået meget som team af dedikerede mennesker og jeg tænker tit på at vi sammen har løftet mere end næsten kunne tænkes muligt i så lille en gruppe. Og tak til foreningens bidragydere, til de mange dedikerede medarbejdere og ledere af sekretariatet gennem årene og alle jer medlemmer.

Det har været en stor ære at repræsentere jer gennem alle årene.

Formandens beretning, generalforsamling d. 23. april 2017, Kobæk Strand

Udgivet: 02-05-2017