Den engelske ITP-forening holder et årligt møde, hvor forskere og læger fra hovedsagelig Storbritannien holder foredrag om deres seneste forskning, bl.a. støttet af foreningen; mellem foredragene fungerer de som tovholdere i forskellige diskussionsgrupper.

 

Deltagerne er både patienter/patientpårørende og læger med speciale inden for ITP. Denne gang deltog også amerikaneren James George, som har forsket i ITP gennem en længere årrække. Vi var i alt nær ved 100 til en (lang og) lærerig dag, der begyndte lørdag kl. 10.00 med velkomst og introduktion fra formanden, Shirley Watson.

Emnerne spant fra resultater fra forskning i ernæring og dennes påvirkning af tarmfloraen og immunsystemet, hen over forskellige former for kendt og ny behandling, til opretholdelse af en god livskvalitet med ITP.

Allergi og ITP
Professor i gastroskopi John Hunter havde gennem et par år forsket i, om forskellige former for allergi/intolerance kunne være medvirkende faktorer i udvikling af ITP. Konklusionen var, at der ikke ses sammenhæng mellem, hvad kroppen reagerer på af fødevarer og ITP, herunder at der i de fleste ITP-tilfælde ikke ses fødevareintolerance; dette på trods af at tarmfloraen kan opføre sig unormalt hos patienter med ITP. Forsøgene havde kun været udført med voksne.

Individuel ITP-behandling
Nicola Coopers indlæg om forskning handlede om, at man i fremtiden vil regne med at kunne designe ITP-behandlingen individuelt. En forskning med store perspektiver og mange detaljer. Mere om dette/disse er af pladshensyn ikke med her, og jeg henviser til foreningens hjemmeside:

www.itpsupport.org.uk.

 

Børn, unge og ITP
For børns og unges vedkommende fortalte Dr. John Grainger om sit arbejde med børn og unge i alderen 0 til 18 år med ITP. Særligt deres livskvalitet er berørt, både på grund af bivirkninger fra medicinsk behandling og fordi så mange børn og unge er afskåret fra at leve et "normalt" alderssvarende liv. Livskvaliteten er højere ved kronisk ITP (hvor patienten har fundet en måde at leve efter), end ved akut (hvor der også er et chok at forholde sig til).

 

Livskvaliteten er ofte nedadgående ved behandling med binyrebarkhormon. Behandlingen afhænger af graden; ved mild til moderat ITP behandles kun, hvis dette er nødvendigt, fx til piger, som er gået i pubertet, og hvor menstruationen kan udgøre en væsentlig blødningsrisiko. Min egen erfaring er, at man under menstruationen kan give cyklokapron (enzym, der understøtter koagulation) ved blødninger eller p-pillebehandling uden pause for at undgå menstruation.

Når man behandler med binyrebarkhormon, sker dette ved moderat til svær ITP, og hvis der behandles med dette præparat, er det vigtigste at holde skarpt øje med blødninger og tegn herpå, idet blødninger/blødningstegn (og ikke talværdien) skal have den største bevågenhed. Ifølge hans undersøgelser har køn, vaccinationer, blødninger og behandling med binyrebarkhormon ikke indflydelse på udvikling af kronisk ITP.

I pausen spurgte jeg til hans erfaring med naturmedicin; den var meget lille, men han ville ikke afvise, at det kunne virke, og i givet fald syntes han det var glædeligt når/hvis den gjorde.

Det handler ikke kun om blødninger…
Den amerikanske forsker, James George, havde ladet kliniske resultater og forskning gå lidt i baggrunden og talte denne gang om, at det ikke kun handler om blødninger. For i tilgangen til (behandling af) ITP gælder de fysiske og psykiske bivirkninger for patienterne, hvilket ikke gælder i samme omfang for lægerne. Af bivirkninger nævnte han udbredt træthed, koncentrations- og hukommelsesbesvær og depression, hvor sidstnævnte anses for et alvorligt symptom ved ITP, og som behandlere bør være opmærksomme på. Han pointerede det vigtige i at have større fokus på, at behandlingen kan være værre end sygdommen - at patienterne er mest bekymrede for bivirkninger, og at læger er mest bekymrede for blødninger og antallet af trombocytter.

Her nævnte han, at generelt forstår læger sjældent, hvad den enkelte patient føler og slog et slag for mere og bedre kommunikation mellem læger og patienter, men at patienter også skal være langt mere åbne over for behandlerne om, hvordan de har det og også selv søge information. Ydermere opstår der let (og forståelig) panik hos nydiagnosticerede patienter og deres pårørende, idet denne panik tit bliver dem påduttet - oftest fordi den diagnosticerende læge/hæmatolog kun kender sygdommen sporadisk og derfor er tilbøjelig til at overvurdere risikoen for en alvorlig blødning, som i virkeligheden er meget lille.

Diskussionsgruppe
I den efterfølgende diskussionsgruppe - om ITP hos teenagere - følte flere (forældre) sig magtesløse over for at tackle ITP hos deres teenage-børn, herunder både at gøre dem forhindringerne klart og vise dem, at et såkaldt normalt liv godt kan leves på trods af ITP, hvilket er svært at forstå for en teenager, som over for sig selv synes usårlig. I gruppen havde nogle af forældrene gode erfaringer med at holde fokus på alt det, man trods alt kan med ITP samt på, at andre lever fint med andre kroniske sygdomme og/eller allergier, samt at selvom det ene ikke udelukker det andet, så hjælper det at sætte ITP i en større sammenhæng. Andre forældre havde gode erfaringer med at tale om det, der bekymrer dem, således at de unge ikke føler, at de er ene om at have en byrde. Det vigtigste er, var konklusionen, at give sit ITP barn plads til at være møg sur og ærgerlig og siden vise ham/hende vejen.

Vi samledes til sidst til en spørgerunde til et panel bestående af de læger, som havde holdt foredrag. Flere spurgte til splenektomi (fjernelse af milten), og her er lægerne ikke enige, om det er den bedste løsning, idet det for de patienter, hvor det ikke har nogen effekt, er så ærgerligt og værre, end hvis en anden form for medicinsk behandling ikke virker. Samtidig er det svært at identificere de antistoffer, som "æder" trombocytterne, da man ved for lidt om antistofferne, herunder hvordan de "lokkes" af trombytterne, samt hvad der sker i knoglemarven hos ITP-patienter sammenlignet med knoglemarven hos andre, da det er svært at få en kontrolgruppe. Der blev også spurgt til minimumstalværdi for at rejse med fly; svaret fra panelet var et entydigt ingen.

Min erfaring fra SOS er 50. En talværdigrænse for flyvning vil typisk komme fra forsikringsselskaberne og ikke fra ITP-eksperter. Problemet med flyvning er ikke, at blødningsrisikoen er større, men at muligheden for akut behandling er mindre. Det er en problematik, som ITP har til fælles med mange andre sygdomme. For at være på den sikre side sætter forsikringsselskaberne derfor et tal, der er så højt.

Det var en god dag og opløftende at udveksle erfaringer og lære af hinanden på mødet samt at have tid til at tale med læger uden for "konsultationstid". Det var givende at dele med patienter/patientpårørende under årsmødet, hvilket det jo også er i diverse netværk. De fleste havde aldrig før havde deltaget i konventet, og flere gav udtryk for at bare det at møde andre med ITP, eller forældre til børn med ITP, var en stor oplevelse.

Hvis du vil læse mere om konventet, henviser jeg til omtalen på den britiske forenings hjemmeside:
www.itpsupport.org.uk/convention.htm