Vær med i undersøgelse om registre
Du kan være med til at sætte dit præg på, hvad et register over mennesker med sjældne sygdomme såsom blødersygdom, bør indeholde af information. Deltag i en online spørgeskemaundersøgelse, og giv dit besyv med.
Oprettelsen af registre over mennesker med sjældne sygdomme såsom blødersygdom er vigtig – ikke mindst fordi et register kan give et overblik til brug i forskning i sygdommen. Du har nu mulighed for at give din mening tilkende i forhold til, hvad du synes, et sådant register bør indeholde af oplysninger.
I øjeblikket er den europæiske sjældne-organisation, EURORDIS, og den europæiske platform for registre af sjældne sygdomme, EPIRARE, nemlig i gang med at indsamle information for senere at kunne etablere en europæisk platform for registre for sjældne sygdomme.
Hovedformålet med projektet er at undersøge lovgivningsmæssige, etiske og tekniske spørgsmål i forbindelse med etablering af en europæisk platform for registre over patienter med sjældne sygdomme.
Spørgeskemaet findes nu på dansk, og det tager cirka 15-20 minutter at deltage. Besvarelsen er selvfølgelig anonym, og medlemskab af Danmarks Bløderforening er ikke en forudsætning for at deltage.