Omkring 5.000 blødere, sundhedsprofessionelle, repræsentanter fra medicinalindustrien og andre med interesse for blødersygdomme havde fra d. 24-28. juli sat hinanden stævne i Orlando, USA, til World Federation of Haemopilias (WFH) kongres. 

Danmarks Bløderforening var repræsenteret ved Martin Sørensen og bestyrelsesmedlemmerne Tem Folmand, Naja Skouw Rasmussen og Henrik Kejlberg. 

Nye resultater med genterapi

Kongressen er det største, internationale møde, der findes inden for bløderverdenen. Det er et videnskabeligt forum, hvor den nyeste forskning og de største gennembrud præsenteres for deltagerne, der kommer fra 130 forskellige lande.

Den danske delegation overværede en lang række foredrag og seminarer. På den medicinske front var genterapi et af kongressens helt store emner.

”Forskning i genterapi har opnået gode resultater de seneste år. Selvom der fortsat ligger et stort forskningsarbejde på feltet forude, så var der bred enighed om, at genterapi er et stort gennembrud inden for behandlingen af hæmofili,” fortæller Henrik Kejlberg.

På dagsordenen var udover genterapi også hepatitis C, alderdom med hæmofili, inhibitor og nye behandlinger, der bygger på helt andre principper end dem, vi kender fra faktorbehandlingen. 

"Der var især et spændende oplæg om et forsøg, hvor testpersonerne undgik blødninger i mere end et år ved brug af 'bypassing agents', der handler om at omgå faktor 8 i koagulationskæden ved at aktivere faktor 9 og 10. Det vil sige, at man kan få en stabil koagulationsklump helt uden brug af faktor 8. Desuden er behandlingen bygget op omkring subkutane injektioner (injektioner lige under huden) i stedet for intravenøse injektioner, ligesom behandlingen kun skal gives et sted mellem en gang ugentligt til en gang hver anden uge. Der er stadig mange usikkerheder ved behandlingen, men det er meget spændende", siger Henrik Kejlberg. 

Frivilligt arbejde og engagement i bløderforeningerne

Forud for selve kongressen var Henrik Kejlberg rejst til Orlando for at deltage i et tredages seminar arrangeret for repræsentanter fra bløderforeninger i hele verden. Seminaret løb af stablen fra den 20.-23. juli.

”Der var mange workshops på programmet, blandt andet nogle, der handlede om samarbejde i organisationen og nogle af de dilemmaer og konflikter, man kan komme ud for i forbindelse med frivilligt arbejde. Vi kan drage stor nytte af hinandens erfaringer og initiativer, så det var nogle interessante dage med input og gode samtaler på tværs af lande, kulturer og behandlingsmuligheder,” fortæller Henrik Kejlberg.

Et af seminarets fokuspunkter var, hvordan foreningerne kan nå længere ud blandt målgruppen, end det er tilfældet i dag.

”Herhjemme og i resten af Europa har vi ikke været gode nok til at nå de kvindelige blødere og bærere, men jeg tror for alvor, at kvinderne kommer på den europæiske dagsorden de kommende år. Jeg rejser hjem fra Orlando med rygsækken fyldt med masser af indtryk, ny viden og gode oplevelser fra både seminar og kongres, og jeg glæder mig til at bruge det i mit engagement i foreningen”, slutter Henrik Kejlberg.

Læs nyheder og reportager fra oplæg på kongressen her>>