World Hemophilia Day 2019
Den 17. april er det World Hemophilia Day – en opmærksomhedsdag, hvor der verden over sættes fokus på livet med en sjælden blødersygdom.
Dagen markeres hvert år den 17. april, fordi grundlæggeren af verdensorganisationen World Federation of Haemophilia (WFH), Frank Schnabel, er født denne dag.
Det internationale blødersamfund har stærke traditioner for solidaritet og internationalt samarbejde. Derfor er det en kerneopgave for verdensorgansationen at hjælpe i lande, hvor ressourcerne er knappe og der ikke er adgang til behandling.
Et eksempel er Armenien, som kæmper med fattigdom og arbejdsløshed. Ifølge den armenske læge Dr. Herme var gennesnitslevealderen for blødere i Armenien indtil for få år siden omkring 30 år. Takket være WFH's hjælpeprogram har det været muligt at få adgang til medicin og organisere behandlingen i et nyt hæmofilicenter og dermed forbedre leveforholdene for de armenske blødere.
Læs mere om hjælpen til Armenien og hør interviews med læger og patienter her >>
Læs mere om World Federation of Haemophilia (WFH) og organisationens internationale arbejde her >>
Se flere patientportrætter og eksempler på ulighed i bløderbehandling fra filmen Haemophilia Stories her >>
Udgivet: 16-04-2019
Læs BløderNyt
Her kan du læse tidligere udgaver af foreningens medlemsblad BløderNyt. Bladet udgives to gange om året og indeholder bl.a. artikler om, hvordan det er at leve med en blødersygdom i Danmark og om den nyeste udvikling inden for behandling.