Digitalisering er ikke kun for store patientgrupper. Selvom gruppen af patienter med blødersygdomme er lille, er der udviklet en national app, som har lettet patienternes hverdag og styrket samarbejde mellem patienten og den behandlingsansvarlige læge.

Overlæge Lone Hvitfeldt Poulsen holdt oplæg på EHC Conference 2022 d. 7. oktober, hvor hun fortalte om de erfaringer, vi i Danmark har gjort os med bløderappen.

Behandling i eget hjem

Blødersygdomme er sjældne sygdomme, som indebærer, at blodet ikke størkner på normal vis, fordi man mangler eller kun har lidt faktor – det stof, der får blodet til at størkne. Behandlingen tages fortrinsvis via intravenøse indsprøjtninger, som tilfører faktor-stoffet for at undgå/standse blødninger.

Behandlingen tages i hjemmet, hvilket lægger et stor ansvar på den enkelte patient, både i forhold til at følge behandlingen og registrere eventuelle blødninger, samt registrering af behandling og blødninger.

Bedre overblik over blødninger og medicinforbrug
Danmarks Bløderforening har i samarbejde med de danske hæmofililæger udarbejdet en app, der skal lette monitoreringen af faktorforbrug og blødninger. Overlæge Lone Hvitfeldt Poulsen, Blødercenter, Aarhus Universitetshospital, holdt oplæg ved EHC Conference 2022, der løber af stablen disse dage, om appen.

Tidligere skulle bløderne medbringe et skema ved kontrolbesøg over, hvordan de har fulgt deres behandling:

”Tidligere fik jeg aldrig udfyldt mit skema løbende. Nogle gange udfyldte jeg skemaet på lige inden kontrol, for at have noget med til lægen. Men det er jo svært at huske et halvt år tilbage, så det blev nok ikke helt retvisende. Med appen kan jeg registrere faktor og blødninger nu og her, for jeg har altid min telefon på mig. Det gør at jeg får det gjort, og det er meget let” siger patient og bruger af appen" siger patient og bruger af appen, Morten Skovhus Eriksen.

Ved at bruge bløderappen får både patienter med blødersygdom og hæmofililægerne brugbare oplysninger om blødninger og medicinforbrug, og de digitale registreringer giver også et bedre fælles grundlag for dialog med hæmofilicenteret om mønstre i blødninger og medicinforbrug.

"Appen kan øge kvaliteten i hjemmebehandlingen, samtidig med, at behandlingen bliver mere effektiv og skræddersyet til den enkeltes behov” siger overlæge Lone Hvitfeldt Poulsen, Blødercenter, Aarhus Universitetshospital.

Bløderappen er et samarbejde mellem bl.a. Danmarks Bløderforening og de to hæmofilicentre i Danmark (Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet).

Overlæge Eva Funding, Afdeling for Blodsygdomme, Rigshospitalet udtaler: “Bløderappen gør det nemmere for os at vejlede patienterne og give den optimale behandling. Uden appen skal vi bruge lang tid på at danne os et billede af patientens situation. Der kan gå meget tabt, fordi patienterne har glemt, hvad der foregik for et halvt år siden. Med appen kan vi danne os et overblik med det samme”.

Dokumentation for at behandlingen virker
Appen har været nationalt implementeret siden 2020, og flere hundrede blødere har allerede fået oprettet deres behandlingsplan i appen.

"Når man kan registrere digitalt får bløderen og lægen et bedre udgangspunkt for at tale om, hvordan behandlingen virker i hverdagen og kan tilpasses den enkeltes behov. Med appen sikrer vi også en bedre dokumentation for, at den dyre behandling, bløderne får, virker som den skal” siger Jacob Bech Andersen, formand ved Danmarks Bløderforening.

Yderligere information?
Kontakt Karen Binger Holm, sekretariatsleder i Danmarks Bløderforening på mail kbh@bloderforeningen.dk eller tlf. +45 60 24 62 77

Fakta om blødersygdom:

• En blødersygdom indebærer, at blodet ikke størkner på normal vis, fordi bløderne mangler eller kun har lidt faktor – det stof, der får blodet til at størkne. Faktormedicinen tages via intravenøse indsprøjtninger og tilfører faktor-stoffet for at undgå/standse blødninger
• I Danmark er der mulighed for hjemmebehandling, og børn helt ned til 7-årsalderen lærer at stikke sig selv – indtil da lærer forældrene oftest at stikke, så de selv kan behandle deres børn derhjemme
• De mest almindelige blødersygdomme er hæmofili A (rammer cirka 1:10.000) og Hæmofili B (rammer cirka 1:50.000), der næsten udelukkende rammer mænd, samt von Willebrands sygdom, som rammer begge køn
• 1 procent af befolkningen menes at have von Willebrands sygdom – de fleste uden at vide det
• Blødersygdom er en kronisk sygdom, der varer hele livet
• I 1980’erne blev 91 danske blødere smittet med hiv og 177 med hepatitis C gennem deres blødermedicin, der blev produceret på blodplasma
  
  

Fakta om Bløderappen:

• Appen bruges til at registrere faktorforbrug og blødninger
• Lægerne kan løbende følge med i patienternes behandling
• Udviklet i et samarbejde mellem Danmarks Bløderforening, de to danske hæmofilicentre (Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet), Center for Telemedicin og virksomheden Journl (nu overdraget til Enversion)
• Bløderappen er støttet af Sundhedsstyrelsen, Sundheds- og Ældreministeriet, Det Obelske Familiefond, Helsefonden, Ledelsesforum for IT (Region Midtjylland), Jascha Fonden, og medicinalfirmaerne Bayer, CSL Behring, Novo Nordisk, Octapharma, Pfizer, Roche, Sobi og Takeda

Læs mere om EHC Conference 2022 her >