Resultater fra ny livskvalitetsundersøgelse viser, at livskvaliteten blandt danske bløderpatienter er forbedret siden den første undersøgelse i 1988. Men resultaterne fra den nyeste undersøgelse, som netop er præsenteret på EHC Conference 2022, viser også, at de danske bløderes livskvalitet i dag på flere punkter stadig ikke er på højde med den generelle danske befolkning.

For fjerde gang siden 1988 har Danmarks Bløderforening i samarbejde med de danske hæmofilicentre gennemført en livskvalitetsundersøgelse blandt patienter med arvelige blødersygdomme.

De foreløbige resultater og konklusioner fra undersøgelsen ”Health and quality of life of patients with hemophilia: A national study of 124 Danish men” er netop blevet præsenteret på den europæiske konference for blødersygdomme EHC Conference 2022, som i disse dage afholdes København.

”Undersøgelsen af bløderpatienternes livskvalitet dokumenterer den langsigtede effekt af behandlingen, og viser, at i takt med at behandlingen bliver bedre, så stiger livskvaliteten og funktionsniveauet hos bløderpatienterne. Vi har stadig til gode at se langtidseffekten af de nye langtidsvirkende og subkutane lægemidler, og kommende undersøgelser vil forhåbentlige afspejle denne effekt,” udtaler overlæge Eva Funding, Afdeling for Blodsygdomme, Rigshospitalet.

Stadig udfordringer
Trods den effektive bløderbehandling, som har bevirket, at blødernes livskvalitet på flere områder er på linje med den generelle danske population, så er der stadig udfordringer i livet med blødersygdom.

Patienter med blødersygdom har eksempelvis et dårligere selvvurderet helbred end den øvrige danske befolkning. Der ses ligeledes højere forekomst af ledskader, forhøjet blodtryk og flere tilfælde af hjerneblødninger. Ikke overraskende har patienter med blødersygdom også større sandsynlighed for at have smerter i arme, hænder, ben, knæ, hofter og led.

Unikt datagrundlag
Undersøgelsen af blødergruppens livskvalitet er unik, idet Danmark Bløderforening har fulgt patientgruppen kontinuerligt i hele 35 år. Det giver helt unikke data på, hvordan livet for den lille patientgruppe har udviklet sig.

”Blødersygdomme har været og er til dels stadig i nogen grad altomsiggribende. Derfor er det vigtigt, at vi som patientforening løbende følger op på, hvordan danske bløderpatienter egentlig går og har det, så vi sammen med hæmofilicentrene kan sætte ind og støtte der, hvor der er brug for det,” lyder det fra formanden for Danmarks Bløderforening, Jacob Bech Andersen.

Om undersøgelsen

• Undersøgelsen er gennemført i december 2021. Alle danske hæmofilipatienter med moderat eller svær hæmofili A og B, og patienter von Willebrands sygdom type 3 modtog en invitation til spørgeskemaundersøgelsen i deres e-Boks.
• De tidligere undersøgelser er gennemført i 1988, 2001, og 2012.
• Undersøgelsen undersøger sociodemografiske faktorer, patientens vurdering af eget helbred, tænders tilstand, andre kroniske sygdomme og ensomhed.
• 124 voksne mænd med blødersygdom i alderen 16-84 responderede på undersøgelsen.
• Artiklen, hvori resultaterne af den gennemførte livskvalitetsundersøgelse og sammenligning med den generelle danske populations livskvalitet fremlægges, er fremsendt til publikation og afventer vurdering. Titlen er: “Health and quality of life of patients with hemophilia: A national study of 124 Danish men”. Forfatterne bag er: Christina Schnohr, Ola Ekholm, Lone Hvitfeldt Poulsen, Lars Lehrmann, Terkel Andersen, Eva Funding, Karen Binger Holm og Jakob Bue Bjørner.
• Livskvalitetsundersøgelsen er støttet af Hoffmann og Husmans Fond, samt medicinalfirmaerne Bayer, CSL Behring, Novo Nordisk, Pfizer, Roche, Sobi og Takeda.
  
  

Fakta om blødersygdom:

• De mest almindelige arvelige blødersygdomme er hæmofili A (rammer cirka 1:10.000) og Hæmofili B (rammer cirka 1:50.000), der næsten udelukkende rammer mænd, samt von Willebrands sygdom, som rammer begge køn. Alle blødersygdomme er sjældne sygdomme.
• Blødersygdomme er kroniske sygdomme, der varer hele livet.
• En blødersygdom indebærer, at blodet ikke størkner på normal vis, fordi bløderne mangler eller kun har lidt faktor – det stof, der får blodet til at størkne. Behandlingen tages fortrinsvis via intravenøse indsprøjtninger og tilfører faktorstoffet for at undgå/standse blødninger. Blødninger i led kan over tid give svære ledskader.
• I Danmark er der mulighed for hjemmebehandling, og børn helt ned til 7-årsalderen lærer at stikke sig selv – indtil da lærer forældrene oftest at stikke, så de selv kan behandle deres børn derhjemme.
• 1 procent af befolkningen menes at have von Willebrands sygdom – de fleste uden at vide det.
• I 1980’erne blev 91 danske blødere smittet med HIV og 177 med hepatitis C gennem deres blødermedicin, der blev produceret på blodplasma.

Yderligere information

Jacob Bech Andersen, formand i Danmarks Bløderforening, Mobil: 24 41 12 13

Eva Funding, overlæge på Afdeling for Blodsygdomme, Rigshospitalet, e-mail: eva.funding@regionh.dk

Læs mere om EHC Conference 2022 og dyk ned i programmet her >