I dag d. 28. februar fejrer vi Sjældne-dagen. Dagen bliver markeret på mange måder. Blandt andet afholder Bløderforeningen online Sjældne-træf, og et nyt UNIK-magasin bliver udgivet, hvori der er en artikel om Bløderforeningens sommerlejr. Find magasinet nederst på siden.

I dag er en særlig dag!

I dag er det Sjældne-dag, en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap. Denne dag er blevet fejret hvert år på den sidste dag i februar siden 2008. I Danmark findes der omkring 800 sjældne diagnoser, og herunder hører også blødersygdomme. Alle blødersygdomme er sjældne, men nogle er lidt mere sjældne end andre.

Der er ikke mange, der kender til blødersygdomme, hvilket gør, at der er en stor uvished blandt befolkningen, men også hos sundhedsprofessionelle omkring blødersygdom – det gælder især de helt sjældne blødersygdomme. Det kan være meget frustrerende, for mange at møde spørgende blikke, når de fortæller om deres blødersygdom, og ofte må man selv være ekspert på sin egen sygdom. Lige præcis dette er noget, som alle med en sjælden sygdom kan relatere til. Derfor bakker vi op om Sjældne-dagen. For sammen er vi stærkere!

Online Sjældne-træf
I Danmarks Bløderforening markerer vi denne særlige dag ved at holde online sjældne-træf, hvor mennesker, der lider af en af de meget sjældne blødersygdomme, kan møde andre i samme situation.

På dette års Sjældne-dag sætter Danmarks Bløderforening særligt fokus på meget sjældne blødersygdomme, som eksempelvis Glanzmanns Trombasteni, Bernard-Soulier syndrom, Faktor VII-mangel og Hæmofili C. 

UNIK-magasinet udkommer
Igen i år udkommer magasinet UNIK i anledningen af Sjældne-dagen.

UNIK er et magasin om sjældne sygdomme, hvor man får et indblik i livet med en sjælden sygdom. I år sætter UNIK fokus på unge med sjældne sygdomme, for hvad betyder det for de unges liv, at have en sjælden sygdom?

I bladet er der blandt andet en artikel om Bløderforeningens sommerlejr for børn og unge. Artiklen sætter fokus på sommerlejrens betydning for børn og unge med en blødersygdom.

På sommerlejren lærer børnene og de unge at tage ansvar for egen sygdom, og får samtidig også et fællesskab med andre i samme situation. Fællesskaber der varer ved i mange år frem.

Sygeplejerske Susanne Klit Sørensen er en fast del af sommerlejren, og hun mener, at sommerlejren har en stor betydning for børnene og de unge.

Hun fortæller til UNIK:

”Den største gevinst er det fællesskab, man bliver en del af på sommerlejren. Barnet og den unge møder – ofte for første gang – andre med samme sygdom. Her er de ikke anderledes. Alle skal huske at tage deres medicin. Alle kender vejen til hospitalet.

Det skaber et unikt sammenhold, som de ikke kan finde andre steder. Mange unge fortsætter fællesskabet ind i voksenlivet”.

Du kan læse artiklen (s. 72-75) og resten af UNIK-magasinet her >

Glædelig Sjældne-dag!

Udgivet: 28. februar 2022

Læs personlige fortællinger om livet med en meget sjælden sygdom: