Torsdag d. 29. februar 2024 løb Store Sjældne-dag af stablen. Dagen bød på konference på Christiansborg, sjældne-march for at skabe synlighed og et fællesarrangement med urpremiere på en ny sang i Industriens Hus.

D. 29. februar 2024 blev Store Sjældne-dag afholdt. Sjældne-dagen afholdes hvert år den sidste dag i februar. I 2024 faldt dagen, fordi det er skudår, på den mest sjældne og unikke datoer af alle, nemlig d. 29. februar – derfor var fejringen i år ekstra stor.

Konference på Borgen
Et af fokusområderne ved Sjældne-dagen i 2024 var at søge politisk bevågenhed omkring sjældne sygdomme og handicap og at sætte fokus på den vigtige viden de sjældne borgere selv bærer rundt på. Sjældne Diagnoser inviterede til dialog og debat på Christiansborg.

Tidligere formand for Danmarks Bløderforening og EURORDIS, Terkel Andersen, deltog i paneldebat på Christiansborg ifm. Store Sjældne-dag. Foto: Tem Folmand.

March gennem indre København
Sjældne-marchen gik i samlet flok fra Christiansborg til Københavns Rådhus, for at skabe synlighed i det offentlige rum og sætte fokus på mennesker med en sjælden sygdom. Eskorteret af politiet og iført handsker i Sjældne-dagens farver gik marchen gennem København med destination Rådhuspladsen.

Tak til de der mødte op for at repræsentere mennesker med blødersygdom!

12 modige børn sang for: Kun én af dig
Efter marchen var der inviteret til fællesarrangement i Industriens Hus, hvor der var fuldt hus, højt humør og fint besøg.

Sjældne-prisen, der uddeles hvert fjerde år, skulle overrækkes, og til dét gæstede Sjældne Diagnosers tidligere protektor H.M. Dronning Mary arrangementet. Bløderforeningens sommerlejr var nomineret til prisen, men den gik til Jakob Højer Larsen for sin indsats som ungepædagog hos HR BERG, Rigshospitalet og til Jane Villemoes for sit engagement som formand for Angelmanforeningen.

I 2008 havde tidligere formand Terkel Andersen i Danmarks Bløderforening æren af at være den første til at modtage prisen.

Kulminationen på aftenen var premieren på en splinterny og brandgod sjældne-sang sunget af 12 super modige børn, som alle lever med en sjælden sygdom eller handicap. De har været i musikstudiet Juicyhalftone for at indspille sangen og musikvideo hertil sammen med Chapper og Pharfar, der har produceret sangen. Sangen handler om at hvile i være unik og om at finde styrke i at være en del af et fællesskab – fx musikken eller en forening.

Hele tre børn med blødersygdom – Laura, Flora og David – har deltaget i indspilningen af sangen. Tak for at stille op og repræsentere livet med en blødersygdom!

Hør sangen og bliv klogere på Laura, Flora og Davids motivation for at stille op her >

Da mørket havde lagt sig på blev prikken over i’et synlig. I sjældne-dagens anledning blev Storebæltsbroens pyloner og Industriens hus oplyst i Sjældne-dagens farver. Se hvor flot Storebæltsbroen så ud hos TV2 Fyn.

Alt i alt blev mennesker med sjældne sygdomme fejret med et brag. 

De sjældne kom på landkortet
Der var fokus på Sjældne-dagen i mange af de nationale medier, og der var et hav af journalister til stede i løbet af dagen. Opmærksomhed på sagen, det kom der.

Blandt andet kunne man læse om Willum, der har hæmofili hos TV2-midtvest:

"Karina og sønnen ramt af sjælden sygdom: De første tre år var han pakket ind i bobleplast" >

Tak for en fantastisk dag, hvor få blev til mange i et unikt fællesskab!

Udgivet: 4. marts 2024