D. 8.-11. maj mødtes tusindvis af læger, forskere, medicinalfolk og patienter fra det internationale blødermiljø til WFH’s verdenskongres i Montreal. Her blev der bl.a. diskuteret udvikling af bløderbehandling, kvinder og blødersygdom og fremtidsperspektiver. Bestyrelsesmedlemmerne Tem Folmand og Hazel Engelsmann repræsenterede Danmark ved kongressen.

Beretning af Hazel Engelsmann

På skærmen sidder der en ung fyr, med blå øjne og veltrimmet skæg, på en træstamme midt i regnskoven, og med lyden af cikader som et gennemtrængende lydtapet. Luke er i gang med at fortælle sin historie. En historie der handler om en kæmpe omvæltning i hans liv.

Fra at have hæmofili A i svær grad, har han nu på grund af genterapi været blødningsfri i over to år uden at have taget en eneste dosis faktor. Det er også en dramatisk historie, om et vanvittigt hårdt forløb det første år, bl.a. på grund af de immundæmpende midler, der bruges i behandlingen. Men også om den efterfølgende tid, hvor to måneders rundrejse i Peru, hiking på mudrede stier og lange ophold på bopladser inde i junglen er en gylden mulighed for eventyr, og ikke en kæmpe udfordring på grund af – nå ja, alt det som livet byder en bløder.

WFH’s verdenskongres blev holdt i Palais des Congrès i centrum af Montreal i maj 2022. Verdenskongressen afholdes hvert andet år og er et mødested for alle, der har med hæmofili og blødersygdomme at gøre. Læger, sygeplejesker, industriens repræsentanter, internationale repræsentanter, eksperter og selvfølgelig bløderne selv (i rollen som bestyrelsesmedlemmer i lokale foreninger) mødes for at debattere og få den nyeste viden om blødersygdom.

I løbet af konferencen præsenterede diverse læger i højloftede lokaler med slides – der er en udfordring at forstå, hvis man ikke har den store eksamen i kemi – forskning inden for nye behandlinger. Noget der var nemmere at gå til, var en fysioterapeuts oplæg om forsøg med uddannelse om smertehåndtering, koblet med træning over zoom. Diagnosticering og behandling af kvinder med øget blødningstendens havde et helt spor for sig selv – et fokus, man kan forstå, emnet ikke nyder ude i verden.

Mest interessant på tværs af alle emner, var den personlige historie som Lukes. Hans fortælling var en del af en session, hvor også to unge mænd med inhibitor fortalte om forvandlingen fra at være lænket til en krop, der er i konstant nedbrud, til pludselig at kunne planlægge en ferie, bygge et hus til sin familie og have et arbejdsliv på lige fod med andre – i deres tilfælde på grund af non-factor behandlinger.

Et radikalt andet liv, og en udvikling der sammenlignes med skiftet fra plasma til faktor, eller da hiv-medicinen gjorde det muligt at leve med en sygdom, der ellers var en dødsdom. Og en udvikling, der har kunne skimtes i horisonten i en menneskealder, men nu er ankommet.

Selvom det er svært ikke at være optimistisk, er der selvfølgelig forbehold. Bivirkninger man skal have styr på, håndtering af psykosociale eftervirkninger som identitetstab og en usikkerhed om, om miraklet virkelig holder. Alligevel gør de tre fortællinger et kæmpe indtryk.

Men én ting er de faglige oplæg, der fyldte dagene op. Det var om aftenen, man rigtigt kunne mærke hvorfor, at vi var taget afsted, og ikke bare nøjes med at deltage virtuelt.

Hvad jeg oplever, når jeg derhjemme møder gamle lejrkammerater, er her udvidet til hele verden; man genkender noget, som andre mennesker ikke rigtigt kan sætte sig ind i. Et ægte fællesskab på tværs af landegrænser og kontinenter.

Det bliver uden tvivl en oplevelse at være værter for en del af dem i København, når det europæiske blødernetværk samles til EHC-konferencen d. 7.-9. oktober.  Læs mere her ›