I weekenden d. 26.-27. oktober 2024 mødtes 17 seniorer på Scandic Roskilde til seniorseminar.

Allerede ved frokosten gik snakken på kryds og tværs. Mange af deltagerne har fulgt hinanden gennem mange år i foreningen, mens andre med blødersygdommen i mild grad først er diagnosticeret i sen alder. Weekendens program bød som altid både på faglige indslag og på gode muligheder for at snakke sammen og udveksle erfaringer. Efter ønske fra tidligere års evalueringer var lørdagens program sammensat af en række kortere oplæg.

Takket være sikker og effektiv medicin lever de danske blødere i dag stort set lige så længe som almenbefolkningen, og har samtidig forhøjet risiko for smerter, forhøjet blodtryk og stroke, Sekretariatsleder Karen Holm holdt derfor oplæg om komorbiditet og vigtigheden af, at man som bløderpatient er opmærksom på, hvordan alders- og livsstilsrelaterede sygdomme interagerer med blødersygdommen. For blødersygdomme er sjældne sygdomme, om man kan ikke tage for givet, at ens praktiserende læge eller andre sundhedsprofessionelle har kendskab til sygdommen eller udfordringer ved komorbiditet. I sit oplæg satte Karen blandt andet fokus på den positive effekt motion har på både blodtrykket, fx at 7.000 skridt om dagen nedsætter risikoen for at dø af hjerte-karsygdomme. Deltagerne fik som en del af oplægget udleveret en skridttæller, som blev taget i brug samme dag med en fælles gåtur.

Inden næste oplæg blev deltagerne introduceret til pausegymnastik. Med de stive albuer og håndled var der tydeligt at se, hvem der var patienter, og hvem der var pårørende.

Dagens andet oplæg blev holdt af Ole Mark, som er patientrepræsentant i fagudvalget vedr. blødersygdomme under Medicinrådet. Ole fortalte om fagudvalgets arbejde og om de nye behandlinger, som er blevet godkendt af Medicinrådet for nylig. Ole kunne blandt andet fortælle om, hvordan en ny genterapi til behandling af patienter med hæmofili B først blev afvist af Medicinrådet på grund af prisen, men som nu er blevet godkendt, fordi det er lykkedes at indgå en ret banebrydende prisaftale, der betyder, at regionerne kun betaler, så længe behandlingen har effekt.

Netop effekt er noget af det, som bløderappen gerne skulle kunne være med til at dokumentere. Karen fortalte om forbedringer i appen og udviklingen af flere funktioner, blandt andet at man også snart vil kunne registrere børnenes behandlinger og blødninger. Det vil på sigt give meget værdifulde data om både compliance og effekt.

Efter en tiltrængt kaffepause gav Karen et overblik over den engelske blødersag. Herfra er konklusionen, at hvis de engelske sundhedsmyndigheder havde reageret på advarsler om overførsel af hepatitis gennem bløderprodukterne, så ville HIV-tragedien kunne have været undgået. I Danmarks Bløderforening ser vi mange paralleller til den danske blødersag og har derfor sendt en henvendelse til Folketingets Sundhedsudvalg for at skabe opmærksomhed om sagen og sikre, at man tager ved lære af historien, der aldrig må gentage sig.

Eftermiddagens program sluttede med en hyggelig fælles gåtur rundt på den tidligere motorsportsbane Roskilde Ring, der i dag er omdannet til park.

Efter middagen fortalte Karen om nyt fra foreningen og om de forskellige medlemstilbud og aktiviteter, foreningen har, som fx socialrådgiver, der kan rådgive om støtte til gradvis nedtrapning på arbejdsmarkedet, som kan have behov for. Herefter gik snakken igen til langt ud på aftenen.

Søndag formiddag kom cheflæge Peter Kampmann fra Hæmofilicenter Rigshospitalet på besøg til en kop formiddagskaffe – hvad vi havde planlagt at kalde ”Lægens bord”. Og spørgelysten var stor. Peter forklarede blandt andet om hepatitis C, og at det er vigtigt at gå til kontrol ift. skrumpelever (levercirrose), selvom man er helbredt. Han fortalte også om, hvorfor man som bløderpatient skal være særlig opmærksom på sit blodtryk, og at forebyggelse af knogleskørhed også er vigtigt, da denne lidelse desværre ikke er ualmindelig blandt bløderpatienter.

Efter en meget relevant og interessant formiddag gik turen til Pipers Hus, hvor deltagerne spiste en god og hyggelig frokost. Herefter var der fællestur til Roskilde Domkirke – hvorefter det var tak for denne gang og på gensyn.