Fredag den 2. september-søndag d. 4. september 2022 mødtes 15 familier på Musholm konferencecenter i Korsør. Fælles for familierne er, at en af børnene, i alderen 0-17 år, har en blødersygdom. Hæmofili A eller B, von Willebrand eller ITP.

Efter aftensmaden var der præsentationsrunde, hvor hver familie præsenterede sig selv og fortalte hvad deres største bekymringer er lige nu. Derefter var der uformel hygge og erfaringsudveksling.

Lørdag:

Efter morgenmaden er der traditionen tro stikkeskole. De børn (og voksne) der skal have medicin, tager det der for at vise de andre hvordan. Derudover bliver der øvet i at stikke i den kunstige arm: Olli og i de forældre, der tør lægge arm til.

Efter en kort pause, blev børnene samlet til børneprogram med stjerneløb, og forældrene hørte oplæg om traumer ved familierådgiver og terapeut Lea Aarup Lykkegaard. Lea har selv et kronisk sygt barn og kender selv til bekymringerne, der følger med.

Nogle af hovedbudskaberne var:

• For at favne det syge barn, er vi nødt til at drage omsorg for hele familien
• Hele tiden være tilgængelig/på vagt (det er et vilkår)
• Kvinder og mænd har forskellige reaktioner på kriser
• Afsæt fast bekymringstid, så bekymringer ikke overtager ens liv.

Derefter var der frokost, og efter det blev forældrene inddelt i 3 grupper, hvor der skulle erfaringsudveksles om dagligdagen med et kronisk sygt barn. Der var lagt vægt på, at det var forældre til børn i forskellige aldre i grupperne. Så forældre med ældre børn kunne give erfaringer videre til forældre med yngre børn.

Børneprogram bestod af forskellige aktiviteter med børnepasserne.

Efter pause var næste punkt rundbold – forældre mod børn.

Efter aftensmaden var der ungeoplæg hvor Mikkel på 14 år og Gustav på 16 år fortalte om livet som bløder, og hvordan de har oplevet deres barndom, og hvordan de ser ungdom og fremtid som bløder. Spørgelysten til de 2 unge blødere var stor blandt forældre og børn.

Søndag:
Dagen startede igen med stikkeskole. Derefter fortalte sekretariatsleder Karen Binger Holm om hvad der rører sig i Bløderforeningen.

Af arrangementer kan nævnes:

• Arrangere EHC konference i København som foregår 7-9. oktober
• Kampagnen ”Blødt igennem”
• Kvindetur
• Ladywalk

Bløderapp til voksne blev også nævnt. Der arbejdes på at den også kan bruges til børn.
Der er lavet en podcast om smerter.

Efter evaluering var der fællestur til stranden med sandwich to go og farvel og tak for denne gang.

Skrevet af Helle Malmros

Vi ses igen til næste år i uge 27 til et brag af en sommerlejr! :-) 

Foto: Alle billeder er taget af Tem Folmand.