Den første weekend i september danner traditionen tro rammen om Bløderforeningens seminar for børnefamilier med blødersygdom tæt inde på livet. D. 1.-3. september mødtes bløderbørn, søskende og forældre på Brogaarden i Middelfart, og weekenden bød både på oplæg, erfaringsudveksling, nærvær og samvær.

Fredag er altid ankomstdag, hvor alle lige skal lande og hilse på. For mange er det glædelige gensyn, mens det for andre er første gang, de deltager. Alle er velkomne! Vi mødtes til fælles aftensmad, og bagefter fik vi sat navn og ansigt på alle deltagerne – og hver familie satte et lille flag på Danmarkskortet. Tak til Lucas’ familie for at bage lækker kage til os!

Lørdagen startede med fælles stikkeskole. Foreningens stikkearm blev flittigt brugt, og der blev delt tips og tricks til, hvordan man bedst kan stikke, når der skal gives medicin. Nogle rutinerede forældre lagde også arm til, så andre kunne prøve at stikke i en rigtig åre. Medicingivning fylder rigtig meget i familiernes hverdag, og derfor er den uformelle stikkeskole på seminaret et vigtigt indslag for både børn og voksne, uanset om man stikker i port, direkte i åre eller subkutant.

Nina Voldby deltog i formiddagens program og holdt oplæg om Medicinrådet, og det arbejde der ligger forud for godkendelse af ny medicin til bløderpatienter i Danmark. Nina er uddannet læge og selv mor til en nu næsten voksen søn. Den kombination har givet Nina gode forudsætninger for som patientrepræsentant i Medicinrådets fagudvalg om blødersygdomme at kunne formidle de behov og udfordringer, man som børnefamilie har i forhold til medicin og behandling. Det blev til god debat og snak om muligheder, prioritering og behandling også på længere sigt.

Freja, Kristjana, Thea og Betina var hele weekenden med som børnepassere, og mens de voksne var til oplæg, stod børnepasserne for at arrangere forskellige aktiviteter med fokus på samarbejde og relationer, som både lidt yngre og lidt større børn kunne være med til. Ikke mindst bordtennisbordet blev flittigt brugt!

Efter frokost var der erfaringsudveksling for forældrene, hvor snakken blandt andet kom rundt om emner som søskende og familiedynamik, information til skole, børnenes venner og deres forældre, tabt arbejdsfortjeneste, ferie og forsikring, stikkeangst, sport og hvordan børnene bliver selvhjulpne i forhold til deres sygdom.

Imens var søskendebørn inviteret til en særlig workshop kun for søskende. Mens slikskålen blev tømt fortalte børnene om, hvordan de oplevede at have sygdommen tæt på i hverdagen. Der blev blandt andet talt om, at det kan føles uretfærdigt, når fx ens bror kommer hjem fra hospitalet med endnu en bamse, og man ikke selv får noget. Flere kunne også nikke genkendende til den uforudsigelighed og bekymring, der ofte følger med sygdommen, fx om der nu kommer en blødning, som kræver hospitalsbesøg, så man igen må ændre planer. Heldigvis kunne børnene også pege på positive sideeffekter ved blødersygdommen – som fx at man kunne komme afsted på familie-seminar og få slik :-)

Inden eftermiddagskaffen fortalte jeg fra foreningens sekretariat om, hvad der arbejdes med i foreningen i øjeblikket, og Dennis, som er medlem af bestyrelsen fik input om familiernes oplevelser i samarbejdet med hæmofilicentrene – de input bringer foreningen videre på vores årlige møder med hæmofilicentrene.

Heldigvis var vejret skønt, så vi lørdag eftermiddag traditionen tro kunne spille rundbold, hvor både børn og voksne nød at være sammen!

Ved middagen lørdag aften rykkede flere af de større børn sammen ved deres eget bord, og snakken gik, både blandt børn og voksne.  

Om aftenen kom Frederik på besøg og fortalte ærligt om, hvordan han som nu 18 år gammel oplever at leve med en blødersygdom. Frederik og hans familie var gennem flere år med på familieseminarerne, og senere har Frederik også været med på foreningens sommerlejr. Frederik er en rigtig god formidler og fortalte åbent om både behandling og sine overvejelser om, hvor meget han deler med andre omkring sin sygdom. Spørgelysten var stor, for som forældre kan man godt være usikker på, hvordan det kommer til at gå ens barn. Stor tak til Frederik for at komme og dele dine erfaringer – det var meget værdsat!

Søndag formiddag var der igen stikkeskole. Og her var der flere, der havde mod på at vise, hvordan de får medicin i deres port, det var virkelig sejt gjort! Det er en procedure, som skal være helt steril og som kræver samarbejde mellem barn og voksen. Respekt! 

Brogaarden havde sørget for madpakker til alle, så vi sluttede af med en fælles skovtur til Staurby Skov. Tak til Rasmus’ familie for at være med til at arrangere seminaret – og tak til alle for at bidrage til, at det blev så god en weekend!

Vi ses igen d. 6.-8. september 2024 på Musholm ved Korsør :-)

Skrevet af Karen Binger Holm